John Chr. Jørgensen

Selvbibliografi

 

Mest læste John Chr. Jørgensen seneste uge

Herman Bang – Danmarksmester i dæknavne, Artikel

 

P(arkinson) S(tatus)

Når jeg sidder koncentreret og skriver på min Mac i min lænestol, sker det, at jeg glemmer, at jeg har Parkinson, Erindringskommentar

Herman Bang og Politiken, Næste bog (22/8 2019)

Læs forlagets præsentation

Læs Biografisk note Uden for nummer

Læs Billedtekt til forsidebilledet

Først lagt op 09-08-2019; senest opdateret 18-08-2019 15:13

 

Af John Chr. Jørgensen

 

Indhold

Træning. 1

Parkinson kræver disciplin.. 1

Sømandssang. 1

Blinkende lamper. 1

Skrivning som vejrtrækning. 1

Et godt liv.. 1

Mr. Parkinson, umulig at elske. 1

Sort humor. 1

 

I denne sommer er det ti år siden jeg registrerede de første symptomer på, hvad der skulle vise sig at være Parkinsons sygdom. Min højre arm svingede ligesom ikke med, når jeg gik.

Teresa, min kone, bemærkede det, når jeg spadserede foran hende på hovedgaden i vores græske ferieby. Hun sagde, at jeg gik stift og skulle prøve at slappe af. Men det kunne jeg ikke. Jeg måtte gå til læge med problemet, når vi kom hjem fra ferie.

Min praktiserende læge troede ligesom jeg, at der var tale om et rent fysisk problem, som kunne klares med en slynge. Lægens ferievikar havde åbenbart erfaringer med neurologiske sygdomme, for hun tog straks telefonen og ringede til en privatpraktiserende neurolog. Han havde seks ugers ventetid, men viste sig at være ventetiden værd. Da han havde undersøgt mig – set mig gå, trukket mig i armene – spurgte jeg, om vi var på sporet af noget. ”Ja”, sagde han, ”jeg tror, vi er på sporet af Parkinson”.

Det kom jeg hjem og fortalte til Teresa. Ingen af os vidste, hvad det indebar. Jeg følte mig ikke meget syg, men når jeg fortalte om diagnosen til andre, som havde erfaringer med Parkinson, kunne jeg mærke på deres reaktioner (”Åh, nej”), at der kunne være noget alvorligt i vente. Enkelte forsøgte at opmuntre mig (”Det findes der, så vidt jeg ved, medicin imod”).

Men rækken af symptomer blev snart foruroligende: vanskeligheder med at holde på mundvandet om natten, usikker balance på små arealer fx ved køkkenarbejde, usikker styring af højre hånd ved pc-arbejde m.m. Neurologen sendte mig til hjernescanning.

Træning

Parkinsons sygdom er et resultat af celledød i hjernen. Med cellerne forsvinder signalstoffet dopamin, og man mister evnen til at styre muskulaturen, så resultatet bliver rystelser eller stivhed, for mit vedkommende mest det sidste. Man begynder at gå langsommere, med små skridt. Sygdommens følger er vel beskrevet. Man kan få god besked om dem på nettet, blandt andet fra Parkinsonforeningen. Der findes indtil videre ingen vej til helbredelse. Men man kan få medicin, som i et vist omfang erstatter det dopamin-stof, som hjernen ikke mere kan producere. Medicinen mister imidlertid virkning, efterhånden som årene går. Og i øvrigt har den bivirkninger i form af træthed m.m.

Det bedste, man kan gøre, er at prøve at holde humøret oppe og kroppen i form. ”Holdningen er halvdelen”, sagde min neurolog. Meget hurtigt efter diagnosticeringen begyndte jeg at træne to gange om ugen i en nærliggende klinik for fysioterapi. Træningen er gratis, fordi jeg er kroniker. Den gratis træning er faktisk den eneste fordel, jeg har ved at have Parkinson. Træningen foregår på små hold, og en fysioterapeut vejleder. Min første fysioterapeut gav mig et mantra, som stadig kører rundt i hovedet på mig: ”Du skal betragte al modstand som træning”.

Hver morgen, når jeg sidder og bakser med mine strømper og har lyst til at bande dem langt væk, tænker jeg: ”Nu træner du”. Det er sket, at jeg efter at have taget tøjet på, har været så træt, at jeg måtte lægge mig til at sove igen oven på al den træning!

Parkinson kræver disciplin

Om det var Parkinson-sygdommen eller medicinen mod den, der var årsagen, ved ingen, men fem år inde i mit Parkinson-forløb begyndte min højre fod at dreje indad, og tæerne strittede i alle retninger. I det medicinske fagsprog kaldes det ”dystoni”. Min neurolog sagde, at det kunne afhjælpes med botox-indsprøjtninger, som man giver spastikere. Det skulle foregå på et hospital, og så var det mest hensigtsmæssigt, at også de neurologiske konsultationer blev flyttet hertil.

Overflytningen til hospital (Bispebjerg) indebar, at jeg i perioder fik skiftende neurologer, hvilket grundlæggende er noget skidt. Men nogle gange har jeg dog haft fordele ved at få friske øjne på problemerne. En neurolog hjalp mig til konsultation hos en af hospitalets ortopædkirurger, som sørgede for, at jeg fik ortopædisk fodtøj. En anden neurolog sendte mig til tjek af blodtrykket på døgnbasis. Undersøgelsen afslørede, at jeg havde forhøjet blodtryk om natten på grund af ”en dysfunktion i det autonome system”, noget som ofte ses hos Parkinsonpatienter. Det fik jeg medicin imod. Mere medicin! Jeg tager medicin syv gange i døgnet. Det kræver en vis disciplin at have Parkinson. Man er hele tiden sin egen logistiker og kontrollant.

Sømandssang

Når jeg sidder koncentreret og skriver på min Mac i min lænestol, sker det, at jeg glemmer, at jeg har Parkinson. Så snart jeg træder ned på gulvet, mærker jeg, at den er gal med balancen: Jeg skal have fat i min stok eller min rollator. Når jeg går på gaden, er jeg nødt til at tænke på, at jeg skal løfte mit højre ben. Jeg tæller for mig selv et-to, et-to, et-to. Eller jeg memorerer en sømandssang (!) for at sætte en rytme i gang. Under alle omstændigheder kan jeg kun gå få meter, før organismen går i stå.

Takket være Hjælpemiddelcentret er jeg kommet i besiddelse af en trehjulet handicapcykel, som gør det muligt for mig at komme omkring i kvarteret. Jeg er visiteret til den af kommunen. Længere ture i byen foregår med flextaxi. Offentlige transportmidler kan jeg ikke bruge mere. En af mine sidste S-togsture endte på gulvet, heldigvis uden brækkede lemmer. Jeg er bange for at falde, for jeg risikerer at blive sat tilbage i min fysiske form. På et tidligt tidspunkt i mit Parkinson-forløb måtte jeg gennemgå en operation i min overbelastede ’raske’ venstre skulder, og det tog mig lang tid at komme tilbage til normaltilstanden. Skulle jeg falde herhjemme en dag, hvor Teresa ikke er hjemme, kan jeg bruge det nødkald, som kommunen har installeret hos mig.

Når jeg er ude, sætter jeg mig kun ned, hvis der er trækstærke personer til stede, som kan hive mig op igen. Jeg undgår helst fremmede toiletter. De får mig til at tænke på Siné-tegningen af manden uden arme, der sidder på toilettet og stirrer længselsfuldt på wc-rullen. Jeg prøver at holde mig, til jeg kommer hjem igen til mit høje handicaptoilet med armlæn. Jævnligt drømmer jeg om at være indespærret. De drømme behøver jeg ikke nogen psykolog til at udlægge.

Blinkende lamper

Parkinson-sygdommen rammer mange organer og funktioner (og jeg har ikke nævnt alt!). Neurologen står som en linjevogter og holder øje med forfaldet. Der kan skrues lidt op eller ned på medicinen og følgevirkninger kan afhjælpes, men fundamentalt er der ingenting at gøre. Sygdommen kan ikke helbredes. Nye, nedslående fremmedord kan efterhånden noteres i journalen: ’bradykinese” betyder ’langsomme og træge bevægelser”, ”hypofoni” betyder ”svag stemmeføring”, og ”oligomimi” er ”manglende mimik, maskeansigt”. Det er mindre og mindre sjovt at se sig selv i spejlet, uha!

Det vigtigste for behandleren må være at opmuntre patienten til at gå løs på tilværelsen, nyde de glæder, der endnu er tilbage i form af rejser, arbejde etc. Jeg er kommet til det stadie, hvor det er umuligt for mig at rejse. Jeg ’fryser fast’ og kan ikke bevæge mig. Signalerne til musklerne kommer og går som en lampe, der står og blinker – et foruroligende billede for enhver, der ikke har en ny pære at skrue i!

Værre er det, at parkinsonismen nu også rammer mine arbejdsfunktioner: Jeg får ondt i ryg og nakke af at skrive. Når jeg sidder i lænestolen og skriver på min bærbare, falder jeg pludselig i søvn. Det er sket, at jeg er vågnet op med fingeren på slettetasten! Når jeg skriver, taster jeg undertiden forkert, sender uafsluttede mails osv.

Skrivning som vejrtrækning

Jeg har udgivet en halv snes fagbøger, siden jeg fik konstateret Parkinson (fra nummer 32 og ud på min Selvbibliografi). Man kunne mene, at det kan være tilstrækkeligt, og at jeg skulle tage og slappe af. Men for mig er det at skrive en måde at trække vejret på. At løse problemer og skabe klarhed er eksistentielt vigtigt. Det giver mig noget konstruktivt at tænke på. Så det vil jeg finde på måder at blive ved med. Fx at skrive i mindre formater og på nettet, hvor man hele tiden kan rette i sine ting. Og jeg er heldigvis omgivet af hjælpsomme mennesker. Gamle kolleger og venner kommer med ideer, skaffer materiale og læser korrektur. Torsten, min voksne søn, går ture med mig, det vil sige han går, og jeg kører på min cykel ved siden af. Hvis jeg går i stå, giver han mig et lille puf. Rollerne fra barndommen er byttet rundt. Vi snakker godt sammen. Teresas tålmodighed synes uendelig. Hun har successivt overtaget alle de hjemlige pligter. Og de er blevet mere omfattende end før, fordi samværet med vores venner nu fortrinsvis finder sted herhjemme.

”Du ser da meget godt ud”, siger folk, som ser mig stablet op i sofaen. ”Det er jeg glad for”, svarer jeg, men fortæller ikke, at jeg har brugt det meste af dagen på at gøre mig klar til dette øjeblik. Når folk så har siddet et par timer og snakket med mig, konstaterer de, at jeg stadig er oppe på mærkerne, selv om jeg taler grødet og sløret (på trods af ti timers individuel træning hos en talelærer uddannet på mit eget gamle universitetsinstitut). Besøget muntrer mig op, men jeg bliver træt efter to-tre timer og må tage en lur bagefter. Min organisme er en byrde.

Et godt liv

At have Parkinson er som at være spærret inde i sin krop. Man kæmper med den morgen, middag og aften. Om morgenen kæmper jeg for at få løbet organismen i gang. Jeg falder om af træthed midt på dagen. Jeg er totalt kokset og våd af sved, når jeg skal i seng om aftenen. Om natten kan jeg vågne op med smerter i ryggen og nakken. Min håndferme kinesiske massøse kan fjerne smerterne for en dag eller to, men de vender tilbage, fordi jeg går skævt.

Det kan måske undre, når jeg siger, at jeg på trods af alle disse kalamiteter synes, at jeg lever et godt liv. Jeg kan stadig nyde livets glæder, måltider, vin, bøger, film, musik, venner ikke mindst. Jeg er i livlig kontakt med et stort antal mennesker. Sygdommen har givet mig et endnu lysere syn på livet end det, jeg havde før. I sundhedsvæsenet har jeg mødt næsten lutter søde og hjælpsomme mennesker, og i de tilfælde, hvor jeg har været nødstedt – er stivnet, faldet, væltet eller bare har fumlet med min cykelkæde – er der altid nogen, der har sagt ”er du ok?”, ”kan jeg hjælpe dig med noget?”

Det at modtage hjælp er noget, jeg arbejder på at blive bedre til. Når man har brugt en stor del af sit liv på at lære at blive selvhjulpen, er det ikke så let pludselig at skulle bede om hjælp til elementære handlinger. For eksempel at tage sit armbåndsur på. Eller bære en kop te fra køkkenet ind i stuen. En vinterdag kom jeg forfrossen hjem fra en frokost på en restaurant, fordi jeg ikke havde hænder til at knappe min frakke selv – og ikke modet til at bede andre hjælpe mig.

Mr. Parkinson, umulig at elske

Psykoanalytikeren Sigurd Næsgaard sagde, at man skal være god ved sine sygdomme, og tro mig: Jeg har prøvet at behandle Mr. Parkinson som en ven, der bare var lidt drilagtig. Men hvor længe kan man udholde en ven, der bliver ved med lægge fælder for en? Hvad Næsgaard mente var jo nok, at man bliver nødt til at acceptere og indoptage det uundgåelige. Det er jeg med på. Men ligefrem elske Mr. Parkinson, det kan jeg ikke.

Det vanskelige ved at beskrive Parkinson er, at det ikke er sygdommen selv, man beskriver, men en kæde af følgevirkninger. Hver især kan de ligne de kendte følgevirkninger af at blive gammel. Og det siger folk også, når man fortæller dem om sin Parkinson-sygdom. ”Jamen, det der med at skulle finde balancen, når jeg træder ud på gulvet om morgenen, kender jeg godt”. Den mulighed foreligger, at noget af det, man selv tolker som en følgevirkning af Parkinson, bare er et almindeligt aldringstegn. Jeg er 75 år, så Parkinson eller ej, ville jeg nok have skaffet mig nogle skavanker. Man skal passe på, at man ikke gør Parkinson til forklaringen på alt. Holisme er godt, problemerne hænger ofte sammen, patienten vil godt forstås som et helt menneske. Men der kan også være brug for at prøve at skille tingene ad og løse problemerne ét efter ét.

Sort humor

Sans for sort humor er under alle omstændigheder at anbefale. Som parkinsonpatient kommer man ud for så mange pinlige situationer, at det er en stor hjælp at kunne grine af dem. Jeg har en god ven, som også har Parkinson. Vi mødes jævnligt over en frokost, hvor vi udveksler pinligheder og får os en sund latter over dem. Min ven har for eksempel præsteret at blive efterladt i mørket på et toilet i et teater. Vi taler selvfølgelig også om vores behandlere, hvoraf enkelte er mestre i sort humor. Her er to autentiske replikskifter fra besøg hos neurologerne:

 

Patienten: – Jeg  er kun ramt af Parkinson i højre side. Kommer det også i venstre?

Neurologen: Ja, ellers er det ikke Parkinson.

 

Patienten: – Kan man dø af Parkinson?

Neurologen: Ja, hvis du ikke kan indtage føde mere, men du kan nå at dø af så mange andre sygdomme forinden.

 

 

Til toppen af siden

 

©John Chr. Jørgensen