I denne sommer (2019) er det ti år siden jeg registrerede de første symptomer på, hvad der skulle vise sig at være Parkinsons sygdom. Min højre arm svingede ligesom ikke med, når jeg gik.

Teresa, min kone, bemærkede det, når jeg spadserede foran hende på hovedgaden i vores græske ferieby. Hun sagde, at jeg gik stift og skulle prøve at slappe af. Men det kunne jeg ikke. Jeg måtte gå til læge med problemet, når vi kom hjem fra ferie.

Min praktiserende læge troede ligesom jeg, at der var tale om et rent fysisk problem, som kunne klares med en slynge. Lægens ferievikar havde åbenbart erfaringer med neurologiske sygdomme, for hun tog straks telefonen og ringede til en privatpraktiserende neurolog. Han havde seks ugers ventetid, men viste sig at være ventetiden værd. Da han havde undersøgt mig – set mig gå, trukket mig i armene – spurgte jeg, om vi var på sporet af noget. ”Ja”, sagde han, ”jeg tror, vi er på sporet af Parkinson”.

Det kom jeg hjem og fortalte til Teresa. Ingen af os vidste, hvad det indebar. Jeg følte mig ikke meget syg, men når jeg fortalte om diagnosen til andre, som havde erfaringer med Parkinson, kunne jeg mærke på deres reaktioner (”Åh, nej”), at der kunne være noget alvorligt i vente. Enkelte forsøgte at opmuntre mig (”Det findes der, så vidt jeg ved, medicin imod”).

Men rækken af symptomer blev snart foruroligende: vanskeligheder med at holde på mundvandet om natten, usikker balance på små arealer fx ved køkkenarbejde, usikker styring af højre hånd ved pc-arbejde m.m. Neurologen sendte mig til hjernescanning.

Træning

Parkinsons sygdom er et resultat af celledød i hjernen. Med cellerne forsvinder signalstoffet dopamin, og man mister evnen til at styre muskulaturen, så resultatet bliver rystelser eller stivhed, for mit vedkommende mest det sidste. Man begynder at gå langsommere, med små skridt. Sygdommens følger er vel beskrevet. Man kan få god besked om dem på nettet, blandt andet fra Parkinsonforeningen. Der findes indtil videre ingen vej til helbredelse. Men man kan få medicin, som i et vist omfang erstatter det dopamin-stof, som hjernen ikke mere kan producere. Medicinen mister imidlertid virkning, efterhånden som årene går. Og i øvrigt har den bivirkninger i form af træthed m.m.

Det bedste, man kan gøre, er at prøve at holde humøret oppe og kroppen i form. ”Holdningen er halvdelen”, sagde min neurolog.

Meget hurtigt efter diagnosticeringen begyndte jeg at træne to gange om ugen i en nærliggende klinik for fysioterapi. Træningen er gratis, fordi jeg er kroniker. Den gratis træning er faktisk den eneste fordel, jeg har ved at have Parkinson. Træningen foregår på små hold, og en fysioterapeut vejleder. Min første fysioterapeut gav mig et mantra, som stadig kører rundt i hovedet på mig: ”Du skal betragte al modstand som træning”.

Hver morgen, når jeg sidder og bakser med mine strømper og har lyst til at bande dem langt væk, tænker jeg: ”Nu træner du”. Det er sket, at jeg efter at have taget tøjet på, har været så træt, at jeg måtte lægge mig til at sove igen oven på al den træning!

Parkinson kræver disciplin

Om det var Parkinson-sygdommen eller medicinen mod den, der var årsagen, ved ingen, men fem år inde i mit Parkinson-forløb begyndte min højre fod at dreje indad, og tæerne strittede i alle retninger. I det medicinske fagsprog kaldes det ”dystoni”. Min neurolog sagde, at det kunne afhjælpes med botox-indsprøjtninger, som man giver spastikere. Det skulle foregå på et hospital, og så var det mest hensigtsmæssigt, at også de neurologiske konsultationer blev flyttet hertil.

Overflytningen til hospital (Bispebjerg) indebar, at jeg i perioder fik skiftende neurologer, hvilket grundlæggende er noget skidt. Men nogle gange har jeg dog haft fordele ved at få friske øjne på problemerne. En neurolog hjalp mig til konsultation hos en af hospitalets ortopædkirurger, som sørgede for, at jeg fik ortopædisk fodtøj. En anden neurolog sendte mig til tjek af blodtrykket på døgnbasis. Undersøgelsen afslørede, at jeg havde forhøjet blodtryk om natten på grund af ”en dysfunktion i det autonome system”, noget som ofte ses hos Parkinsonpatienter. Det fik jeg medicin imod. Mere medicin! Jeg tager medicin syv gange i døgnet. Det kræver en vis disciplin at have Parkinson. Man er hele tiden sin egen logistiker og kontrollant.

Sømandssang

Når jeg sidder koncentreret og skriver på min Mac i min lænestol, sker det, at jeg glemmer, at jeg har Parkinson. Så snart jeg træder ned på gulvet, mærker jeg, at den er gal med balancen: Jeg skal have fat i min stok eller min rollator. Når jeg går på gaden, er jeg nødt til at tænke på, at jeg skal løfte mit højre ben. Jeg tæller for mig selv et-to, et-to, et-to. Eller jeg memorerer en sømandssang (!) for at sætte en rytme i gang. Under alle omstændigheder kan jeg kun gå få meter, før organismen går i stå.

Takket være Hjælpemiddelcentret er jeg kommet i besiddelse af en trehjulet handicapcykel, som gør det muligt for mig at komme omkring i kvarteret. Jeg er visiteret til den af kommunen. Længere ture i byen foregår med flextaxi. Offentlige transportmidler kan jeg ikke bruge mere. En af mine sidste S-togsture endte på gulvet, heldigvis uden brækkede lemmer. Jeg er bange for at falde, for jeg risikerer at blive sat tilbage i min fysiske form. På et tidligt tidspunkt i mit Parkinson-forløb måtte jeg gennemgå en operation i min overbelastede ’raske’ venstre skulder, og det tog mig lang tid at komme tilbage til normaltilstanden. Skulle jeg falde herhjemme en dag, hvor Teresa ikke er hjemme, kan jeg bruge det nødkald, som kommunen har installeret hos mig.

Når jeg er ude, sætter jeg mig kun ned, hvis der er trækstærke personer til stede, som kan hive mig op igen. Jeg undgår helst fremmede toiletter. De får mig til at tænke på Siné-tegningen af manden uden arme, der sidder på toilettet og stirrer længselsfuldt på wc-rullen. Jeg prøver at holde mig, til jeg kommer hjem igen til mit høje handicaptoilet med armlæn. Jævnligt drømmer jeg om at være indespærret. De drømme behøver jeg ikke nogen psykolog til at udlægge.

Blinkende lamper

Parkinson-sygdommen rammer mange organer og funktioner (og jeg har ikke nævnt alt!). Neurologen står som en linjevogter og holder øje med forfaldet. Der kan skrues lidt op eller ned på medicinen og følgevirkninger kan afhjælpes, men fundamentalt er der ingenting at gøre. Sygdommen kan ikke helbredes. Nye, nedslående fremmedord kan efterhånden noteres i journalen: ’bradykinese” betyder ’langsomme og træge bevægelser”, ”hypofoni” betyder ”svag stemmeføring”, og ”oligomimi” er ”manglende mimik, maskeansigt”. Det er mindre og mindre sjovt at se sig selv i spejlet, uha!

Det vigtigste for behandleren må være at opmuntre patienten til at gå løs på tilværelsen, nyde de glæder, der endnu er tilbage i form af rejser, arbejde etc. Jeg er kommet til det stadie, hvor det er umuligt for mig at rejse. Jeg ’fryser fast’ og kan ikke bevæge mig. Signalerne til musklerne kommer og går som en lampe, der står og blinker – et foruroligende billede for enhver, der ikke har en ny pære at skrue i!

Værre er det, at parkinsonismen nu også rammer mine arbejdsfunktioner: Jeg får ondt i ryg og nakke af at skrive. Når jeg sidder i lænestolen og skriver på min bærbare, falder jeg pludselig i søvn. Det er sket, at jeg er vågnet op med fingeren på slettetasten! Når jeg skriver, taster jeg undertiden forkert, sender uafsluttede mails osv.

Skrivning som vejrtrækning

Jeg har udgivet en halv snes fagbøger, siden jeg fik konstateret Parkinson (fra nummer 32 og ud på min Selvbibliografi). Man kunne mene, at det kan være tilstrækkeligt, og at jeg skulle tage og slappe af. Men for mig er det at skrive en måde at trække vejret på. At løse problemer og skabe klarhed er eksistentielt vigtigt. Det giver mig noget konstruktivt at tænke på. Så det vil jeg finde på måder at blive ved med. Fx at skrive i mindre formater og på nettet, hvor man hele tiden kan rette i sine ting. Og jeg er heldigvis omgivet af hjælpsomme mennesker. Gamle kolleger og venner kommer med ideer, skaffer materiale og læser korrektur. Torsten, min voksne søn, går ture med mig, det vil sige: han går, og jeg kører på min cykel ved siden af. Hvis jeg går i stå, giver han mig et lille puf. Rollerne fra barndommen er byttet rundt. Vi snakker godt sammen. Teresas tålmodighed synes uendelig. Hun har successivt overtaget alle de hjemlige pligter. Og de er blevet mere omfattende end før, fordi samværet med vores venner nu fortrinsvis finder sted herhjemme.

”Du ser da meget godt ud”, siger folk, som ser mig stablet op i sofaen. ”Det er jeg glad for”, svarer jeg, men fortæller ikke, at jeg har brugt det meste af dagen på at gøre mig klar til dette øjeblik. Når folk så har siddet et par timer og snakket med mig, konstaterer de, at jeg stadig er oppe på mærkerne, selv om jeg taler grødet og sløret (på trods af ti timers individuel træning hos en talelærer uddannet på mit eget gamle universitetsinstitut). Besøget muntrer mig op, men jeg bliver træt efter to-tre timer og må tage en lur bagefter. Min organisme er en byrde.

Et godt liv

At have Parkinson er som at være spærret inde i sin krop. Man kæmper med den morgen, middag og aften. Om morgenen kæmper jeg for at få løbet organismen i gang. Jeg falder om af træthed midt på dagen. Jeg er totalt kokset og våd af sved, når jeg skal i seng om aftenen. Om natten kan jeg vågne op med smerter i ryggen og nakken. Min håndferme kinesiske massøse kan fjerne smerterne for en dag eller to, men de vender tilbage, fordi jeg går skævt.

Det kan måske undre, når jeg siger, at jeg på trods af alle disse kalamiteter synes, at jeg lever et godt liv. Jeg kan stadig nyde livets glæder, måltider, vin, bøger, film, musik, venner ikke mindst. Jeg er i livlig kontakt med et stort antal mennesker. Sygdommen har givet mig et endnu lysere syn på livet end det, jeg havde før. I sundhedsvæsenet har jeg mødt næsten lutter søde og hjælpsomme mennesker, og i de tilfælde, hvor jeg har været nødstedt – er stivnet, faldet, væltet eller bare har fumlet med min cykelkæde – er der altid nogen, der har sagt ”er du ok?”, ”kan jeg hjælpe dig med noget?”

Det at modtage hjælp er noget, jeg arbejder på at blive bedre til. Når man har brugt en stor del af sit liv på at lære at blive selvhjulpen, er det ikke så let pludselig at skulle bede om hjælp til elementære handlinger. For eksempel at tage sit armbåndsur på. Eller bære en kop te fra køkkenet ind i stuen. En vinterdag kom jeg forfrossen hjem fra en frokost på en restaurant, fordi jeg ikke havde hænder til at knappe min frakke selv – og ikke modet til at bede andre hjælpe mig.

Mr. Parkinson, umulig at elske

Psykoanalytikeren Sigurd Næsgaard sagde, at man skal være god ved sine sygdomme, og tro mig: Jeg har prøvet at behandle Mr. Parkinson som en ven, der bare var lidt drilagtig. Men hvor længe kan man udholde en ven, der bliver ved med lægge fælder for en? Hvad Næsgaard mente var jo nok, at man bliver nødt til at acceptere og indoptage det uundgåelige. Det er jeg med på. Men ligefrem elske Mr. Parkinson, det kan jeg ikke.

Det vanskelige ved at beskrive Parkinson er, at det ikke er sygdommen selv, man beskriver, men en kæde af følgevirkninger. Hver især kan de ligne de kendte følgevirkninger af at blive gammel. Og det siger folk også, når man fortæller dem om sin Parkinson-sygdom. ”Jamen, det der med at skulle finde balancen, når jeg træder ud på gulvet om morgenen, kender jeg godt”. Den mulighed foreligger, at noget af det, man selv tolker som en følgevirkning af Parkinson, bare er et almindeligt aldringstegn. Jeg er 75 år, så Parkinson eller ej, ville jeg nok have skaffet mig nogle skavanker. Man skal passe på, at man ikke gør Parkinson til forklaringen på alt. Holisme er godt, problemerne hænger ofte sammen, patienten vil godt forstås som et helt menneske. Men der kan også være brug for at prøve at skille tingene ad og løse problemerne ét efter ét.

Sort humor

Sans for sort humor er under alle omstændigheder at anbefale. Som parkinsonpatient kommer man ud for så mange pinlige situationer, at det er en stor hjælp at kunne grine af dem. Jeg har en god ven, som også har Parkinson. Vi mødes jævnligt over en frokost, hvor vi udveksler pinligheder og får os en sund latter over dem. Min ven har for eksempel præsteret at blive efterladt i mørket på et toilet i et teater. Vi taler selvfølgelig også om vores behandlere, hvoraf enkelte er mestre i sort humor. Her er to autentiske replikskifter fra besøg hos neurologerne:

Patienten: – Jeg er kun ramt af Parkinson i højre side. Kommer det også i venstre?

Neurologen: Ja, ellers er det ikke Parkinson.

Patienten: – Kan man dø af Parkinson?

Neurologen: Ja, hvis du ikke kan indtage føde mere, men du kan nå at dø af så mange andre sygdomme forinden.

***

P.S. marts 2020

Siden jeg skrev min Parkinson-status i august 2019, har min - og verdens - tilstand forandret sig så meget, at et lille P.S. vil være på sin plads.

Selv om jeg har gjort mit bedste for at være gæstfri og imødekommende, opleves mit liv med Mr. Parkinson mere og mere som en boksekamp. Han jagter mig rundt i ringen, og jeg er på grund af svigtende kræfter og usikker balance et let offer for hans raffinerede angreb.

Mr. Parkinson har sat nogle overraskende nye stød ind. Et af dem ramte mig lige i synet.

Jeg begyndte simpelt hen at se dobbelt. En ansvarsfuld optiker henviste mig til øjenlæge, som undersøgte mig og sendte mig videre til en skele-specialist, som efter nye undersøgelser anbefalede mig en optiker med speciale i prismebriller. De korrigerer for dobbeltsyn. Et sådant par briller er jeg nu kommet i besiddelse af. Resultatet er klart: Hvor jeg tidligere altid så to gule busser, når jeg færdedes i trafikken, ser jeg nu typisk kun én. Og når jeg ser fodbold i fjernsynet, er der nu igen kun 11 spillere på hvert hold.

Det overraskede mig, at et sådant dobbeltsyn kunne være Parkinson-betinget, men det er det altså. Hele min højre side hænger, også øjet.

Værre var et decideret ureglementeret stød under bæltestedet, et stød mod nyreregionen, som skabte alt for meget trafik på urinvejene. Jeg skal skåne læserne for en for en udpensling af, hvordan det foregår, når man skal have undersøgt sin blære til bunds … jeg havde nær sagt til blods, for jeg kom mere syg hjem, end jeg drog ud. Men jeg havde da fået at vide, at det ikke var kræft, og at der i det hele taget ikke var noget at operere. Og når der ikke er noget at operere, holder patienten op med at være interessant for den inkarnerede kirurg.

På egen hånd har jeg fundet frem til en instruktiv artikel på nettet. Den hedder “Den neurologiske blære ved Parkinsonisme” og er skrevet af tidligere overlæge Kristian Winge. Artiklen anviser midler mod overaktiv blærefunktion hos Parkinson-patienter.

Jeg tager nu blærehæmmende medicin (Betmiga) i kombination med et vanddrivende middel (Furix), som jeg får for at forhindre mine ben i at svulme så meget op, at det bliver vanskeligt at gennemføre de Botox-behandlinger, jeg får for at holde fødder og tæer på plads! Jeg ved, at det lyder indviklet, men det er da betryggende at vide, at der stadig er indre sammenhæng i kroppen, og at den ikke bare er et tungt hylster, man slæber rundt på og ”gør trælletjeneste for“, for nu at bruge en vending fra min ven Marcus Aurelius.

De halvårlige samtaler med desværre stadig skiftende hospitalneurologer bruger jeg til at få samlet trådene og finjusteret al den medicin, jeg indtager. Det er rart, når doseringerne undertiden også sættes ned. Og det virker mentalt stimulerende, når journalen efter at have opremset alle ens fysiske elendigheder meddeler, at man fremstår som “kognitivt velbevaret”!

Fysisk velbevaret har jeg ikke været, siden Mr. Parkinson meldte sin ankomst. Han har haft mig i gulvet et par gange, og uden min kone som behjertet sekundant var jeg utvivlsomt kandidat til en institutionsplads af en art. Det sidste halve år har jeg flere gange været nedlagt af infektioner. “Jeg synes, du trækker vejret tungt”, sagde min fodterapeut en dag. Næste dag gik jeg til lægen, som sendte mig til røntgenundersøgelse. Det viste sig, at jeg havde lungebetændelse. Jeg troede, at det bare var dårlig vejrtrækning på grund af ham Parkinson. Men man kan altså også gøre skarn uret.

De fysiske elendigheder kan blive mange flere nu, hvor covid-19 har lukket mit træningscenter. Jeg savner de to ugentlige træninger af muskler og smilebånd.

Jeg må tage mig selv i nakken og sætte mig op på den hjemlige kondicykel. Benarbejdet skal styrkes, så jeg kan undvige den definitive uppercut fra Mr. Parkinson.

***

Jeg benytter denne lejlighed til at takke for de reaktioner, min Parkinson-beretning har fremkaldt. Den korteste kan jeg citere efter hukommelsen: “Der kan man se, hvor forskelligt vi Parkinson-patienter har det.”

***

Corona-P.S., dec. 2020

Hvordan klarer man sig som Parkinson-patient, der har brug for tryghed, gennem en corona-epidemi, som skaber angst og usikkerhed? Jeg vil ikke sige, at jeg har det præcise svar. Men eftersom jeg stadig er i live og endnu ikke er gået i sort, synes jeg, at jeg skylder min læser en kort beretning om min (foreløbige) overlevelse.

Da jeg sidst i maj ringede til min læge og klagede over åndedrætsbesvær og forhøjet temperatur, gik der kun kort tid, før jeg blev hentet af folk i hvide rumdragter og kørt til Bispebjerg, hvor jeg blev indlagt på en mistanke om covid-19. Jeg blev testet og isoleret, indtil prøven tolv timer senere viste sig at være negativ. Men det fjernede jo ikke symptomerne endsige årsagerne til dem. Så jeg forblev på hospitalets lungemedicinske afdeling, hvor patienternes kor udsender en pivende og hivende lyd nat og dag. Personalets arbejdsbyrde er så stor, at nogle har udviklet en evne til at kigge ned i gulvet, når de passerer forbi en patient, som måske har et spørgsmål, som det tager tid at besvare. Men der var også sygeplejersker og læger, som formåede at skabe et rum af ro midt i stresset.

For en Parkinson-patient har et hospitalsophold den fordel, at man liggende i sin seng kan blive undersøgt for alt muligt. Lægerne kommer til sengen med deres røntgenapparater og målegrej. Selv en neurolog (uden grej) kan trylles frem. Man skal ikke køres i flextaxi til røntgen, blodprøvetagning osv. Man er defineret som et undersøgelsesobjekt, indtil diagnosen er stillet og behandlingen er sat i gang.

Jeg blev sat i penicillin på en mistanke om blærebetændelse og fik Furosemid, et vanddrivende middel, på en mistanke om lettere hjertesvigt. Lidt vand i lungerne og en hel del for meget i benene tydede på dårlig pumpefunktion. Indlæggelsen varede præcis tre døgn.

Hvis jeg havde vidst, hvor lang tid jeg skulle være der, havde jeg taget noget mere læsestof med end det bind Erna Juel-Hansen-noveller, jeg greb i farten. Det viste sig nemlig, at patienterne på grund af coronaen ikke kunne komme til at låne eller købe bøger og blade. Og vi måtte heller ikke modtage besøg, så der hjalp ingen kære mor. En anden gang vil jeg også huske opladeren til min mobiltelefon. Jeg burde have en taske stående klar med de mest nødvendige genstande, heriblandt tandbørsten og en fed roman.

Nogen tid efter, at jeg var kommet hjem, genåbnede mit fysiurgiske træningscenter, så jeg kunne begynde at genoptræne den muskelmasse, som var sygnet hen under corona-lukningen.

Men jeg havde - og har stadig - svært ved at ryste de urinvejsbetændelser af mig, som tapper mig for kræfter og dermed gør det vanskeligt for mig at træne. Det er øjensynligt noget, jeg må leve med.

Min neurolog - endnu en ny, denne gang en energisk forskertype - sagde forleden til mig, at jeg objektivt set er velfungerende som Parkinson-patient. I betragtning af min alder (76) og min anciennitet som Parkinson-patient (11 år) er jeg ikke hårdt ramt. Sagde altså neurologen og opfordrede mig kraftigt til at genoptage træningen, eventuelt ledsaget af min kone! Han medgav, at det vil være højst uheldigt, hvis jeg falder og brækker noget, men det virkede, som om han mente, at det vil være lige så slemt at vælge lænestolen.

Alt i alt en velanbragt opsang midt i corona-depressionen, ledsaget af en recept på noget hurtigt virkende Parkinson-medicin til indtagelse før træningen.

Mit hjerte hamrer og banker, når jeg prøver at flytte rundt på mit stive Parkinson-korpus. Jeg forestiller mig, at det lige pludselig ikke kan mere. Men risikoen ved at blive siddende i lænestolen er måske større.

I øvrigt gælder det stadig, at jeg i øjeblikke kan glemme, at jeg har Parkinson, når jeg sidder og skriver på min mac. Parkinsonismen driller undertiden ved at lade min højre hånds fingre ramme forkerte taster. Så skriver jeg kun med vestre hånd. I særlige situationer kun med venstre hånds pegefinger. Det går lidt langsommere, men det skærper kravene til det, der skal skrives. Essentielt er skriveprocessen intellektuel træning. Uden den vil jeg være mentalt kaput.

***

P.S. med brok, dec. 2021

I juli 2021 måtte jeg endnu en tur rundt om de hurtigtløbende mennesker på Bispebjerg hospital, først lungeafdelingen, så hjerteafdelingen. Jeg blev indlagt med åndenød, vand i lungerne og opsvulmede ben. Vanddrivende medicin gjorde mig næsten ti kilo lettere på en uge. Der var også problemer med iltningen af blodet. Videre undersøgelser af lungerne foregik ambulant på Hvidovre hospital. I mellemtiden havde jeg fået ordineret “hjemmeilt”, bestående af tre iltflasker, en såkaldt iltkoncentrator og metervis af iltslanger fordelt over hjemmets rum - alt sammen meget betryggende og en smule generende. Den larmende iltkoncentrator gjorde det svært at koncentrere sig om noget andet. Det var en stor dag, da jeg slap for den igen.

Undersøgelserne på Hvidovre hospital viste, at blodgennemstrømningen i lungerne var i orden, men hjertet pumpede ikke helt, som det skulle - uden at der dog skulle foretages noget akut. Jeg skulle fortsætte med den vanddrivende medicin, som jeg var blevet udskrevet med fra Bispebjerg.

Undervejs i disse undersøgelser rejste jeg flere gange spørgsmålet, om mine problemer kunne relateres til parkinson, men svaret var hver gang nej.

Hr. Parkinson, som ellers prøver at indtage en hovedrolle i mit liv, måtte forsøgsvis parkeres i et sidegemak.

I mellemtiden havde jeg fået et nyt problem, som krævede min fulde opmærksomhed: en lyskebrok, som medførte smerteanfald værre end noget andet, jeg har prøvet, inklusive tandpine.

Som sygdom er brok lige så lidet fashionabel som parkinson. Brok (af middelnedertysk ‘Brock’, brud) opstår, når en tarm inde fra bughulen presser sig gennem et svagt led i bagvæggen, så der opstår en bule. Jo længere man går med det, des flere mærkelige steder søger tarmene hen og forsøger at klæbe sig fast. Som patient føler man sig invaderet af lumske slanger. Og når man i forvejen er invaderet af parkinson, bliver der ikke så meget plads tilbage til ens eget jeg.

Jeg blev undersøgt på Bispebjerg hospital og straks indstillet til en operation. Der var bare lige det problem, at der var fire måneders ventetid og ingen alternativer. En “77-årig herre kendt med parkinson” (som der står i journalen) har ikke noget frit sygehusvalg og kan ikke betale sig til brok-operation på en privat klinik. Under operationen kan der opstå komplikationer, som kræver hospitalets hele ekspertise.

Jeg måtte bide tænderne sammen og bestræbe mig på at holde sygdommene i ave og adskilte.

Det fik jeg nyttig hjælp til gennem en håndfuld telefonsamtaler med en sygeplejerske fra “Aktiv patientstøtte”, et ekstra-tilbud til hospitalsindlagte.

Brok-operationen 28.9.21 forløb uden problemer. Det var en kikkert-operation gennem tre små huller i navlehøjde. Brokket blevet frigjort og løftet op på plads, og der blev indsat et net, som skulle holde sammen på tarmene og forhindre dem i at invadere kroppen.

Men der gik kun få dage, før brokket havde fundet sine gamle veje uden om eller gennem det indopererede net, og jeg måtte gennem hele turen igen med ny henvisning fra min egen læge og nye forundersøgelser på hospitalet. Stadig Bispebjerg.

“Jeg kan forstå, at det drejer sig om en reklamation” smilede den overlæge, som modtog mig. Han indstillede mig til en ny, denne gang fremskudt operation. Det skulle være en såkaldt åben operation, hvor man lægger et ca. 8 cm langt snit dér, hvor brokket samler sig. Det skete 23.11.21, så det er endnu for tidligt at sige, om brokket nu er kapslet godt ind. Men det virker sådan.

Det har været en sej omgang, men jeg føler mig vel behandlet af personalet på hospitalet. At en operation ikke lykkes i første omgang, det er bare en del af virkeligheden. Jeg betragter det som et privilegium at leve i et samfund, hvis sundhedsvæsen vil ofre to brok-operationer på en 77-årig mand med parkinson, smerter eller ej.

Hr. Parkinson var naturligvis utilfreds med at være blevet skubbet ind i et sidegemak. Så han kom ud som en frustreret eksistens. Hans træningstilstand var elendig. Han faldt om et par gange på gulvet. Jeg var nødt til at tale hårdt til ham for at overbevise ham om nødvendigheden af at gå med rollator.

Min neurolog, denne gang en ny igen, en myndig kvinde, kunne ikke anbefale mere end de seks gange parkinson-medicin, jeg allerede får nu. Træningen er vigtigere end nogensinde. Nu hvor jeg ikke mere har brokket hængende over hovedet - eller rettere: mellem benene - vil jeg kunne træne uden smerteanfald. Forhåbentlig kan jeg snart vende tilbage til mit gamle træningscenter. Jeg savner fysioterapien og mine træningskammerater.

Min mentale tilstand holder jeg gang i ved at skrive små artikler til den hjemmeside, som min gode ven og gamle kollega Klaus Kjøller har stillet til rådighed for mig. Klaus er min højt kvalificerede redaktør.

Og så har jeg fundet en eminent privatlærer i musikhistorie og musikteori i Teresa Waskowska. Vi har været gift i snart 34 år og har haft store musikoplevelser sammen, bl.a. i Salzburg og Bayreuth. Nu går vi systematisk til værks. Det er dejligt at lære noget nyt, og jeg kan blive helt svimmel af glæde ved at tænke på alle de symfonier og operaer, jeg endnu har til gode.

Mens meget således lukker sig til om mig rent fysisk - jeg har vanskeligt ved at bevæge mig ud i trafikken, og jeg bliver hurtigt træt - så er jeg glad for at se, at noget andet åbner sig for mig, som nu f.eks. musikken.

Min mest stabile beskæftigelse er at skrive. Hver dag har jeg en mailkorrespondance kørende med en eller flere venner. Det kan være gamle kolleger fra universitetet eller Politikens hus. Men det kan også være mennesker, som jeg er kommet i kontakt med senere i kraft af mine artikler og bøger. For mig som for mange andre mennesker nu om dage har vennerne overtaget familiens rolle. Familien (den originale) er jeg på julebrev med. Min storebror i Norge dog lidt mere end det, og min søn i Skælskør meget mere. Som parkinson-patient kan man have en tendens til at isolere sig socialt. Man ser mere og mere mærkelig ud, ryster, taler sløret osv. Alt det kan man ikke se på skriften.

Jeg har ingen patentforklaring på, hvordan man skal leve som parkinson-patient. Jeg kan bare beskrive, hvordan jeg selv lever. Det er klargørende for mig at nedfælde disse betragtninger. Kan andre også have glæde af dem, er det kun fint.

Ikke et ord om corona.

***

P.S., 14. nov. 22

Dagen i dag er en skæringsdag i mit liv med Parkinson: Jeg skifter fra træning i mit fysiurgiske træningscenter til træning i hjemmet. Det er for så vidt et nederlag. Men hvad udad tabtes, det må indad vindes.

Min fysioterapeut kommer og træner med mig to gange om ugen, foreløbig i to måneder. Vi skal bygge et program op, så jeg kan holde muskelkraften ved lige. De ti daglige minutter på den hjemlige kondicykel er ikke nok. Jeg skal også have gang i øvelser med elastikker, håndvægte og andet grej, som jeg har anskaffet mig (læs: som min kone har foræret mig) uden at det er blevet brugt alt for meget. Men nu, hvor jeg ikke længere kan klare de ti minutters rollator-vaklen til træningscentret, må jeg stramme mig an herhjemme. Det er vigtigt at fastholde de elementære evner til at rejse sig fra lænestolen, vende sig i sengen osv.

Jeg kommer til at savne mine træningskammerater, udvekslingen af oplevelser og meninger. Men der er ikke noget at gøre ved det.

Alting har sin tid. Det er noget, man som Parkinson-patient erfarer på en ubønhørlig måde. Man registrerer trin for trin tabet af funktioner og muligheder. Først cyklede man en lang tur op langs Øresundskysten på sin tohjulede. Så mistede man balancen et par gange og anskaffede sig en trehjulet. På den kørte man rundt om Søerne i København, indtil man en dag måtte have en hjælper med (min søn Torsten) når man skulle fra lejligheden ned til cyklen.

På samme måde med de sociale aktiviteter. Teresa og jeg har lige måttet sige farvel til vores spiseklub, en gruppe af gamle kolleger og venner, som i omkring 30 år har kræset for hinanden (se mit mini-essay Madklubben i Minder og mennesker). Hvor morsomt og berigende det end var at være sammen, så trak sammenkomsterne til sidst så meget på vores kræfter, at vi måtte træde ud.

Selv er jeg udmattet og klar til at tage et hvil, når jeg har været i bad og har taget tøjet på! Og nu, hvor Teresa også har fået gang- og balanceproblemer, må vi nøjes med at se vores venner til en kop kaffe og en croissant.

Cirklerne omkring os bliver snævrere og snævrere. Det kan de fleste ældre mennesker nikke genkendende til. Men som Parkinson-patient oplever man denne udvikling på en nærmest videnskabeligt klar måde. Man iagttager forfaldet trin for trin, kigger på sin krop, som tilhørte den en anden.

Når jeg vågner om morgenen, kan jeg være fuldstændig smertefri og bilde mig ind, at jeg intet fejler. Men så snart jeg træder ud på gulvet, mærker jeg sygdommen som en skævhed, en ubalance, en angst for at falde, en truende smerte - og jeg bliver bevidst om dagen som en opgave, der skal klares.

Om aftenen før jeg skal sove, følger jeg et råd fra Johannes Møllehave. Det går i al sin enkelhed ud på at tænke på noget godt, der er sket i løbet af dagen. I går fejrede min søn sin 50 års fødselsdag i lyset af en succes med bogen “Vinderbutikker”. Det glædede jeg mig virkelig over.

I dag vil jeg jeg glæde mig over, at min fysioterapeut Jesper kom og lavede et træningsprogram, som vi skal arbejde med i de kommende uger. Jeg var immobil, da han ankom - men kunne bevæge mig, da han gik. Træning hjælper. Så meget står fast.

Med medicinen er det mere svingende. Af grunde, som jeg ikke kan gennemskue, forekommer medicinen periodisk uden virkning. Stadig hyppigere er jeg fuldstændig fastfrosset og kan ikke flytte en fod. Forestil dig, at du står med en voldsom tissetrang, og at du ikke kan bevæge dig hen mod toilettet.

Min kontrol over hænder og fingre er også blevet mere usikker. Det er generende i mit arbejde med computeren. De stive eller rystende fingre aktiverer uønskede reklamer. Før var det en svir at skrive faglige artikler til min hjemmeside hos Klaus Kjøller, men nu er det i stigende grad et besvær. Jeg overvejer at lade serien “Humor i Danmark” være min sidste. Men kan jeg undvære den konstruktivitet og æstetik, der ligger i at producere tekster?

Under alle omstændigheder bliver min sidste fysiske bog det artikeludvalg, som Helge Scheuer Nielsen er ved at udgive under titlen “Eftertanker om Leif Panduro, Anders Bodelsen og Finn Søeborg”.

Som det er fremgået af dette P.S., er jeg er ved at “döstäda”, som svenskerne kalder det. Altså rydde op til døden. Testamentet, det juridiske papir, er for længst skrevet, og jeg har nylig bekræftet mit livstestamente på sundhed.dk: Jeg ønsker ikke at blive genoplivet efter en blodprop og få at vide, at jeg skal sidde resten af mine dage som lammet Parkinsonpatient i en kørestol.

Her i efteråret mistede jeg en god ven og lidelsesfælle. Det var et stort tab. Vi havde fulgtes ad i vores Parkinson-forløb. Kort efter at jeg havde fået min diagnose for 13 år siden, ringede han til mig og sagde, at han også havde Parkinson. Vi kendte hinanden fra en vennekreds i studietiden, men nu blev relationen tæt.

Vi udvekslede erfaringer over frokoster på københavnske restauranter. I begyndelsen havde vi samme privatpraktiserende neurolog. Senere løb vi ind i nogle af de samme hospitalsneurologer. Det havde vi megen moro af. Vi legede, at vi var små modstandslommer i systemet. Min psykologven drev spøgen så vidt, at han udviklede en teori om, at han slet ikke havde Parkinson, kun parkisonismelignende symptomer. Medicinen var heldigvis den samme, så vi kunne fortsætte med at bytte piller og udveksle tragikomiske erfaringer og sunde grin. Men nu er den cirkel altså også sluttet.

I de år jeg har været diagnosticeret med Parkinson, er der ikke sket fremskridt i udforskningen af sygdommen. I hvert fald ikke nogen, jeg har mærket. Det er stadig den samme medicin, man får. Og de samme råd: At tage medicinen regelmæssigt og at passe sin træning og at holde hovedet oprejst. Det er, hvad man kan gøre.

På længere sigt tør man måske sætte sin lid til forsøg på at sprøjte stamceller ind i hjernen, så den igen begynder at producere dopamin i passende mængder. Men endnu har ingen mennesker lagt hoved til disse forsøg. (jf. Politiken 13.11.2022).

***

En lille autentisk påskehistorie, 7. april 23.

Min Parkinson-sygdom har efterhånden sat sit præg på min holdning og mit ansigt. For dog i det mindste at få tæmmet vildmandshåret var jeg hos min lokale kurdiske frisør på Åboulevarden.

Ved et lille bord sad en trist og forpjusket mand med kasket. Han forholdt sig fuldstændig tavs, mens jeg blev klippet.

Da frisøren var færdig med klipningen, fjernede han frisørslaget og holdt et spejl op for mig, idet han sagde:

“Nu ligner du en ung mand”.

Da brast kasketmanden i latter. Han grinede som en flækket træsko. Det var, som havde han hørt århundredets vits. Undskyldende, men stadig halvkvalt af grin forlod han butikken. Frisøren smilede, og jeg tror, at jeg et øjeblik faktisk så yngre ud.

***

P.S. om hjernegymnastik sept. 23

At læse

Det kniber med den fysiske træning. Efterhånden er den begrænset til slalomkørsel med rollator mellem de hjemlige bogreoler. I den forbindelse, er det en trøst at erfare, at hjernegymnastikken kan holdes i gang gennem læsning.

“Når vi læser, forbinder vi perception, erindring og tænkning, og ved mentalt at flette disse hjernebaner bremser vi vores tab af kognitive evner”, skriver den spanske forfatter og kulturhistoriker Irene Vallejo i sit “Manifest for læsning”.

Hun fortæller, at psykologer anbefaler læsning, når man skal komme sig over hjerneskader. Læsning kan også bruges præventivt imod alzheimer og andre hjernenedbrydende sygdomme.

Det glæder selvfølgelig en hærdet parkinson-patient som mig. For fremtiden vil jeg betragte mine bogreoler som velassorterede medicinhylder med pakker udgivet på Novo Nordisk.

At skrive

Hvad der gælder for læsning, må i endnu højere grad gælde for skrivning. Når man skriver, bremser man ikke blot tabet af kognitive evner. Man udvikler ny kreativitet. Det sker, at man pludselig har skrevet et nyt ord. Hvor kom det fra? tænker man. Man mindes ikke at have set det før. Og man kan heller ikke finde det i databaserne.

Det nye ord er opstået ved den aktive sammenfletning af perception, erindring og tænkning. Man har nedfældet nogle iagttagelser og sammenlignet dem med erindringen om tidligere iagttagelser og fundet hidtil usete forklaringer på forskellene.

Jeg har skrevet i næsten lige så mange år, som jeg har læst: Jeg har skrevet breve til familiemedlemmer, kærester og venner, også de såkaldte pennevenner, som man man i min barndom fandt adresserne på i ugebladene. Jeg har skrevet fristile, nidviser, rimede vers og artikler til skoleblade, læserbreve til aviser, kronikker, debatindlæg, tidsskriftsartikler i hundredvis, anmeldelser i tusindvis, 46 bøger, dog kun én doktordisputats, redaktionelle indledninger til 21 andre. Og i de senere år har jeg moret mig med at skrive netartikler og serier af sådanne til denne hjemmeside.

Jeg har ernæret mig som forsker, underviser og journalist. I dybere forstand har jeg levet som forfatter. Det at skrive har for mig været en måde at trække vejret på. Hvis jeg skulle løse et problem, måtte jeg formulere det.

Dagene er ofte begyndt med breve og mails. Takkebreve for tilsendte bøger. Irene Vallejos “Manifest for læsning” fik jeg sendt af Bodil, som jeg har kendt fra barndommen i Viborggade og nævnt i “Nøglebarn”. Jeg har kolleger, der er blevet mine personlige venner og samarbejdspartnere. Nogle af dem har jeg korresponderet med i et halvt hundrede år. Vi har flettet skrifter, som andre har flettet hjerter.

Slutspillet

Min eksistens som skrivende menneske er blevet gjort tydeligere af Parkinson-sygdommen. Mit mundtlige sprog er sløret og mudret. Man skal kende mig for at forstå, hvad jeg siger. Telefonsamtaler duer ikke. Da jeg ringede til en tidligere bladkollega, gik det galt allerede under præsentationen: “Jeg forstår ikke, hvad du siger”, sagde hun og afbrød forbindelsen.

Hvis det ikke var for skrivemaskinen og computeren, ville jeg ikke kunne kommunikere i skriftlig form, for min håndskrift er totalt degenereret. Allerede mens jeg underviste og vejledte klagede de studerende over dens ulæselighed.

Min Parkinson-sygdom er nu så fremskreden, at det kniber med at betjene computeren. Når jeg søger oplysninger, vælter reklameblokkene ned over mig. Og når jeg skriver, forsvinder teksterne for mig. Jeg er stærkt medicineret, og det sker, at jeg falder i søvn og vågner op med fingeren på slettetasten.

Hvad jeg for fremtiden kan meddele i brevform, vil blive stadig mere lakonisk. Hvis jeg kommer til at virke kort for hovedet, skyldes det altså ikke uvilje, men motoriske problemer! Jeg vil opretholde mail-udvekslingen så længe min skrivefinger, venstre hånds pegefinger, kan bringes til at virke - og så længe min skytsengel, Teresa Waskowska, holder mig levende.

***