|
I denne sommer (2019) er det ti år
siden jeg registrerede de første symptomer på, hvad der skulle vise sig
at være Parkinsons sygdom. Min højre arm svingede ligesom ikke med, når
jeg gik.
Teresa, min kone, bemærkede det, når
jeg spadserede foran hende på hovedgaden i vores græske ferieby. Hun
sagde, at jeg gik stift og skulle prøve at slappe af. Men det kunne jeg
ikke. Jeg måtte gå til læge med problemet, når vi kom hjem fra ferie.
Min praktiserende læge troede ligesom
jeg, at der var tale om et rent fysisk problem, som kunne klares med en
slynge. Lægens ferievikar havde åbenbart erfaringer med neurologiske
sygdomme, for hun tog straks telefonen og ringede til en
privatpraktiserende neurolog. Han havde seks ugers ventetid, men viste
sig at være ventetiden værd. Da han havde undersøgt mig – set mig gå,
trukket mig i armene – spurgte jeg, om vi var på sporet af noget. ”Ja”,
sagde han, ”jeg tror, vi er på sporet af Parkinson”.
Det kom jeg hjem og fortalte til
Teresa. Ingen af os vidste, hvad det indebar. Jeg følte mig ikke meget
syg, men når jeg fortalte om diagnosen til andre, som havde erfaringer
med Parkinson, kunne jeg mærke på deres reaktioner (”Åh, nej”), at der
kunne være noget alvorligt i vente. Enkelte forsøgte at opmuntre mig
(”Det findes der, så vidt jeg ved, medicin imod”).
Men rækken af symptomer blev snart
foruroligende: vanskeligheder med at holde på mundvandet om natten,
usikker balance på små arealer fx ved køkkenarbejde, usikker styring af
højre hånd ved pc-arbejde m.m. Neurologen sendte mig til hjernescanning.
Parkinsons sygdom er et resultat af
celledød i hjernen. Med cellerne forsvinder signalstoffet dopamin, og
man mister evnen til at styre muskulaturen, så resultatet bliver
rystelser eller stivhed, for mit vedkommende mest det sidste. Man
begynder at gå langsommere, med små skridt. Sygdommens følger er vel
beskrevet. Man kan få god besked om dem på nettet, blandt andet fra Parkinsonforeningen.
Der findes indtil videre ingen vej til helbredelse. Men man kan få
medicin, som i et vist omfang erstatter det dopamin-stof, som hjernen
ikke mere kan producere. Medicinen mister imidlertid virkning,
efterhånden som årene går. Og i øvrigt har den bivirkninger i form af
træthed m.m.
Det bedste, man kan gøre, er at prøve
at holde humøret oppe og kroppen i form. ”Holdningen er halvdelen”,
sagde min neurolog.
Meget hurtigt efter diagnosticeringen
begyndte jeg at træne to gange om ugen i en nærliggende klinik for
fysioterapi. Træningen er gratis, fordi jeg er kroniker. Den gratis
træning er faktisk den eneste fordel, jeg har ved at have Parkinson.
Træningen foregår på små hold, og en fysioterapeut vejleder. Min første
fysioterapeut gav mig et mantra, som stadig kører rundt i hovedet på
mig: ”Du skal betragte al modstand som træning”.
Hver morgen, når jeg sidder og bakser
med mine strømper og har lyst til at bande dem langt væk, tænker jeg:
”Nu træner du”. Det er sket, at jeg efter at have taget tøjet på, har
været så træt, at jeg måtte lægge mig til at sove igen oven på al den
træning!
Om det var Parkinson-sygdommen eller
medicinen mod den, der var årsagen, ved ingen, men fem år inde i mit
Parkinson-forløb begyndte min højre fod at dreje indad, og tæerne
strittede i alle retninger. I det medicinske fagsprog kaldes det
”dystoni”. Min neurolog sagde, at det kunne afhjælpes med
botox-indsprøjtninger, som man giver spastikere. Det skulle foregå på
et hospital, og så var det mest hensigtsmæssigt, at også de
neurologiske konsultationer blev flyttet hertil.
Overflytningen til hospital
(Bispebjerg) indebar, at jeg i perioder fik skiftende neurologer,
hvilket grundlæggende er noget skidt. Men nogle gange har jeg dog haft
fordele ved at få friske øjne på problemerne. En neurolog hjalp mig til
konsultation hos en af hospitalets ortopædkirurger, som sørgede for, at
jeg fik ortopædisk fodtøj. En anden neurolog sendte mig til tjek af
blodtrykket på døgnbasis. Undersøgelsen afslørede, at jeg havde
forhøjet blodtryk om natten på grund af ”en dysfunktion i det autonome
system”, noget som ofte ses hos Parkinsonpatienter. Det fik jeg medicin
imod. Mere medicin! Jeg tager medicin syv gange i døgnet. Det kræver en
vis disciplin at have Parkinson. Man er hele tiden sin egen logistiker
og kontrollant.
Når jeg sidder koncentreret og skriver
på min Mac i min lænestol, sker det, at jeg glemmer, at jeg har
Parkinson. Så snart jeg træder ned på gulvet, mærker jeg, at den er gal
med balancen: Jeg skal have fat i min stok eller min rollator. Når jeg
går på gaden, er jeg nødt til at tænke på, at jeg skal løfte mit højre
ben. Jeg tæller for mig selv et-to, et-to, et-to. Eller jeg memorerer
en sømandssang (!) for at sætte en rytme i gang. Under alle
omstændigheder kan jeg kun gå få meter, før organismen går i stå.
Takket være Hjælpemiddelcentret er jeg
kommet i besiddelse af en trehjulet handicapcykel, som gør det muligt
for mig at komme omkring i kvarteret. Jeg er visiteret til den af
kommunen. Længere ture i byen foregår med flextaxi. Offentlige
transportmidler kan jeg ikke bruge mere. En af mine sidste S-togsture
endte på gulvet, heldigvis uden brækkede lemmer. Jeg er bange for at
falde, for jeg risikerer at blive sat tilbage i min fysiske form. På et
tidligt tidspunkt i mit Parkinson-forløb måtte jeg gennemgå en
operation i min overbelastede ’raske’ venstre skulder, og det tog mig
lang tid at komme tilbage til normaltilstanden. Skulle jeg falde
herhjemme en dag, hvor Teresa ikke er hjemme, kan jeg bruge det
nødkald, som kommunen har installeret hos mig.
Når jeg er ude, sætter jeg mig kun
ned, hvis der er trækstærke personer til stede, som
kan hive mig op igen. Jeg undgår helst fremmede toiletter. De får mig til at tænke på
Siné-tegningen af manden uden arme, der sidder på toilettet og stirrer
længselsfuldt på wc-rullen. Jeg
prøver at holde mig, til jeg kommer hjem igen til mit høje
handicaptoilet med armlæn. Jævnligt drømmer jeg om at være indespærret.
De drømme behøver jeg ikke nogen psykolog til at udlægge.
Parkinson-sygdommen rammer mange
organer og funktioner (og jeg har ikke nævnt alt!). Neurologen står som
en linjevogter og holder øje med forfaldet. Der kan skrues lidt op
eller ned på medicinen og følgevirkninger kan afhjælpes, men
fundamentalt er der ingenting at gøre. Sygdommen kan ikke helbredes.
Nye, nedslående fremmedord kan efterhånden noteres i journalen:
’bradykinese” betyder ’langsomme og træge bevægelser”, ”hypofoni”
betyder ”svag stemmeføring”, og ”oligomimi” er ”manglende mimik,
maskeansigt”. Det er mindre og mindre sjovt at se sig selv i spejlet,
uha!
Det vigtigste for behandleren må være
at opmuntre patienten til at gå løs på tilværelsen, nyde de glæder, der
endnu er tilbage i form af rejser, arbejde etc. Jeg er kommet til det
stadie, hvor det er umuligt for mig at rejse. Jeg ’fryser fast’ og kan
ikke bevæge mig. Signalerne til musklerne kommer og går som en lampe,
der står og blinker – et foruroligende billede for enhver, der ikke har
en ny pære at skrue i!
Værre er det, at parkinsonismen nu
også rammer mine arbejdsfunktioner: Jeg får ondt i ryg og nakke af at
skrive. Når jeg sidder i lænestolen og skriver på min bærbare, falder
jeg pludselig i søvn. Det er sket, at jeg er vågnet op med fingeren på
slettetasten! Når jeg skriver, taster jeg undertiden forkert, sender
uafsluttede mails osv.
Jeg har udgivet en halv snes fagbøger,
siden jeg fik konstateret Parkinson (fra nummer 32 og ud på min
Selvbibliografi). Man kunne mene, at det kan være
tilstrækkeligt, og at jeg skulle tage og slappe af. Men for mig er det
at skrive en måde at trække vejret på. At løse problemer og skabe
klarhed er eksistentielt vigtigt. Det giver mig noget konstruktivt at
tænke på. Så det vil jeg finde på måder at blive ved med. Fx at skrive
i mindre formater og på nettet, hvor man hele tiden kan rette i sine
ting. Og jeg er heldigvis omgivet af hjælpsomme mennesker. Gamle
kolleger og venner kommer med ideer, skaffer materiale og læser
korrektur. Torsten, min voksne søn, går ture med mig, det vil sige: han
går, og jeg kører på min cykel ved siden af. Hvis jeg går i stå, giver
han mig et lille puf. Rollerne fra barndommen er byttet rundt. Vi
snakker godt sammen. Teresas tålmodighed synes uendelig. Hun har
successivt overtaget alle de hjemlige pligter. Og de er blevet mere
omfattende end før, fordi samværet med vores venner nu fortrinsvis
finder sted herhjemme.
”Du ser da meget godt ud”, siger folk,
som ser mig stablet op i sofaen. ”Det er jeg glad for”, svarer jeg, men
fortæller ikke, at jeg har brugt det meste af dagen på at gøre mig klar
til dette øjeblik. Når folk så har siddet et par timer og snakket med
mig, konstaterer de, at jeg stadig er oppe på mærkerne, selv om jeg
taler grødet og sløret (på trods af ti timers individuel træning hos en
talelærer uddannet på mit eget gamle universitetsinstitut). Besøget
muntrer mig op, men jeg bliver træt efter to-tre timer og må tage en
lur bagefter. Min organisme er en byrde.
At have Parkinson er som at være
spærret inde i sin krop. Man kæmper med den morgen, middag og aften. Om
morgenen kæmper jeg for at få løbet organismen i gang. Jeg falder om af
træthed midt på dagen. Jeg er totalt kokset og våd af sved, når jeg
skal i seng om aftenen. Om natten kan jeg vågne op med smerter i ryggen
og nakken. Min håndferme kinesiske massøse kan fjerne smerterne for en
dag eller to, men de vender tilbage, fordi jeg går skævt.
Det kan måske undre, når jeg siger, at
jeg på trods af alle disse kalamiteter synes, at jeg lever et godt liv.
Jeg kan stadig nyde livets glæder, måltider, vin, bøger, film, musik,
venner ikke mindst. Jeg er i livlig kontakt med et stort antal
mennesker. Sygdommen har givet mig et endnu lysere syn på livet end
det, jeg havde før. I sundhedsvæsenet har jeg mødt næsten lutter søde
og hjælpsomme mennesker, og i de tilfælde, hvor jeg har været nødstedt
– er stivnet, faldet, væltet eller bare har fumlet med min cykelkæde –
er der altid nogen, der har sagt ”er du ok?”, ”kan jeg hjælpe dig med
noget?”
Det at modtage hjælp er noget, jeg
arbejder på at blive bedre til. Når man har brugt en stor del af sit
liv på at lære at blive selvhjulpen, er det ikke så let pludselig at
skulle bede om hjælp til elementære handlinger. For
eksempel at tage sit armbåndsur på. Eller bære en kop te fra køkkenet
ind i stuen. En vinterdag kom jeg forfrossen hjem fra en frokost på en
restaurant, fordi jeg ikke havde hænder til at knappe min frakke selv –
og ikke modet til at bede andre hjælpe mig.
Psykoanalytikeren Sigurd Næsgaard
sagde, at man skal være god ved sine sygdomme, og tro mig: Jeg har
prøvet at behandle Mr. Parkinson som en ven, der bare var lidt
drilagtig. Men hvor længe kan man udholde en ven, der bliver ved med
lægge fælder for en? Hvad Næsgaard mente var jo nok, at man bliver nødt
til at acceptere og indoptage det uundgåelige. Det er jeg med på. Men
ligefrem elske Mr. Parkinson, det kan jeg ikke.
Det vanskelige ved at beskrive
Parkinson er, at det ikke er sygdommen selv, man beskriver, men en kæde
af følgevirkninger. Hver især kan de ligne de kendte følgevirkninger af
at blive gammel. Og det siger folk også, når man fortæller dem om sin
Parkinson-sygdom. ”Jamen, det der med at skulle finde balancen, når jeg
træder ud på gulvet om morgenen, kender jeg godt”. Den mulighed
foreligger, at noget af det, man selv tolker som en følgevirkning af
Parkinson, bare er et almindeligt aldringstegn. Jeg er 75 år, så
Parkinson eller ej, ville jeg nok have skaffet mig nogle skavanker. Man
skal passe på, at man ikke gør Parkinson til forklaringen på alt.
Holisme er godt, problemerne hænger ofte sammen, patienten vil godt
forstås som et helt menneske. Men der kan også være brug for at prøve
at skille tingene ad og løse problemerne ét efter ét.
Sans for sort humor er under alle
omstændigheder at anbefale. Som parkinsonpatient kommer man ud for så
mange pinlige situationer, at det er en stor hjælp at kunne grine af
dem. Jeg har en god ven, som også har Parkinson. Vi mødes jævnligt over
en frokost, hvor vi udveksler pinligheder og får os en sund latter over
dem. Min ven har for eksempel præsteret at blive efterladt i mørket på
et toilet i et teater. Vi taler selvfølgelig også om vores behandlere,
hvoraf enkelte er mestre i sort humor. Her er to autentiske
replikskifter fra besøg hos neurologerne:
|
Patienten: – Jeg
er kun ramt af Parkinson i højre
side. Kommer det også i venstre?
Neurologen: Ja, ellers er det ikke Parkinson.
|
|
Patienten: – Kan man dø af Parkinson?
Neurologen: Ja, hvis du ikke kan indtage føde mere,
men du kan nå at dø af så mange andre sygdomme forinden.
|
***
P.S.
marts 2020
Siden jeg skrev min Parkinson-status i
august 2019, har min - og verdens - tilstand forandret sig så meget, at
et lille P.S. vil være på sin plads.
Selv om jeg har gjort mit bedste for
at være gæstfri og imødekommende, opleves mit liv med Mr. Parkinson
mere og mere som en boksekamp. Han jagter mig rundt i ringen, og jeg er
på grund af svigtende kræfter og usikker balance et let offer for hans
raffinerede angreb.
Mr. Parkinson har sat nogle
overraskende nye stød ind. Et af dem ramte mig lige i synet.
Jeg begyndte simpelt hen at se
dobbelt. En ansvarsfuld optiker henviste mig til øjenlæge, som
undersøgte mig og sendte mig videre til en skele-specialist, som efter
nye undersøgelser anbefalede mig en optiker med speciale i
prismebriller. De korrigerer for dobbeltsyn. Et sådant par briller er
jeg nu kommet i besiddelse af. Resultatet er klart: Hvor jeg tidligere
altid så to gule busser, når jeg færdedes i trafikken, ser jeg nu
typisk kun én. Og når jeg ser fodbold i fjernsynet, er der nu igen kun
11 spillere på hvert hold.
Det overraskede mig, at et sådant
dobbeltsyn kunne være Parkinson-betinget, men det er det altså. Hele
min højre side hænger, også øjet.
Værre var et decideret ureglementeret
stød under bæltestedet, et stød mod nyreregionen, som skabte alt for
meget trafik på urinvejene. Jeg skal skåne læserne for en for en
udpensling af, hvordan det foregår, når man skal have undersøgt sin
blære til bunds … jeg havde nær sagt til blods, for jeg kom mere syg
hjem, end jeg drog ud. Men jeg havde da fået at vide, at det ikke var
kræft, og at der i det hele taget ikke var noget at operere. Og når der
ikke er noget at operere, holder patienten op med at være interessant
for den inkarnerede kirurg.
På egen hånd har jeg fundet frem til
en instruktiv artikel på nettet. Den hedder “Den neurologiske blære ved
Parkinsonisme” og er skrevet af tidligere overlæge Kristian Winge.
Artiklen anviser midler mod overaktiv blærefunktion hos
Parkinson-patienter.
Jeg tager nu blærehæmmende medicin
(Betmiga) i kombination med et vanddrivende middel (Furix), som jeg får
for at forhindre mine ben i at svulme så meget op, at det bliver
vanskeligt at gennemføre de Botox-behandlinger, jeg får for at holde
fødder og tæer på plads! Jeg ved, at det lyder indviklet, men det er da
betryggende at vide, at der stadig er indre sammenhæng i kroppen, og at
den ikke bare er et tungt hylster, man slæber rundt på og ”gør
trælletjeneste for“, for nu at bruge en vending fra min ven Marcus
Aurelius.
De halvårlige samtaler med desværre
stadig skiftende hospitalneurologer bruger jeg til at få samlet trådene
og finjusteret al den medicin, jeg indtager. Det er rart, når
doseringerne undertiden også sættes ned. Og det virker mentalt
stimulerende, når journalen efter at have opremset alle ens fysiske
elendigheder meddeler, at man fremstår som “kognitivt velbevaret”!
Fysisk velbevaret har jeg ikke været,
siden Mr. Parkinson meldte sin ankomst. Han har haft mig i gulvet et
par gange, og uden min kone som behjertet sekundant var jeg utvivlsomt
kandidat til en institutionsplads af en art. Det sidste halve år har
jeg flere gange været nedlagt af infektioner. “Jeg synes, du trækker
vejret tungt”, sagde min fodterapeut en dag. Næste dag gik jeg til
lægen, som sendte mig til røntgenundersøgelse. Det viste sig, at jeg
havde lungebetændelse. Jeg troede, at det bare var dårlig vejrtrækning
på grund af ham Parkinson. Men man kan altså også gøre skarn uret.
De fysiske elendigheder kan blive
mange flere nu, hvor covid-19 har lukket mit træningscenter. Jeg savner
de to ugentlige træninger af muskler og smilebånd.
Jeg må tage mig selv i nakken og sætte
mig op på den hjemlige kondicykel. Benarbejdet skal styrkes, så jeg kan
undvige den definitive uppercut fra Mr. Parkinson.
***
Jeg benytter denne lejlighed til at
takke for de reaktioner, min Parkinson-beretning har fremkaldt. Den
korteste kan jeg citere efter hukommelsen: “Der kan man se, hvor
forskelligt vi Parkinson-patienter har det.”
John Chr. Jørgensen
***
Corona-P.S.,
dec. 2020
Hvordan klarer man sig som
Parkinson-patient, der har brug for tryghed, gennem en corona-epidemi,
som skaber angst og usikkerhed? Jeg vil ikke sige, at jeg har det
præcise svar. Men eftersom jeg stadig er i live og endnu ikke er gået i
sort, synes jeg, at jeg skylder min læser en kort beretning om min
(foreløbige) overlevelse.
Da jeg sidst i maj ringede til min
læge og klagede over åndedrætsbesvær og forhøjet temperatur, gik der
kun kort tid, før jeg blev hentet af folk i hvide rumdragter og kørt
til Bispebjerg, hvor jeg blev indlagt på en mistanke om covid-19. Jeg
blev testet og isoleret, indtil prøven tolv timer senere viste sig at
være negativ. Men det fjernede jo ikke symptomerne endsige årsagerne
til dem. Så jeg forblev på hospitalets lungemedicinske afdeling, hvor
patienternes kor udsender en pivende og hivende lyd nat og dag.
Personalets arbejdsbyrde er så stor, at nogle har udviklet en evne til
at kigge ned i gulvet, når de passerer forbi en patient, som måske har
et spørgsmål, som det tager tid at besvare. Men der var også
sygeplejersker og læger, som formåede at skabe et rum af ro midt i
stresset.
For en Parkinson-patient har et
hospitalsophold den fordel, at man liggende i sin seng kan blive
undersøgt for alt muligt. Lægerne kommer til sengen med deres
røntgenapparater og målegrej. Selv en neurolog (uden grej) kan trylles
frem. Man skal ikke køres i flextaxi til røntgen, blodprøvetagning osv.
Man er defineret som et undersøgelsesobjekt, indtil diagnosen er
stillet og behandlingen er sat i gang.
Jeg blev sat i penicillin på en
mistanke om blærebetændelse og fik Furosemid, et vanddrivende middel,
på en mistanke om lettere hjertesvigt. Lidt vand i lungerne og en hel
del for meget i benene tydede på dårlig pumpefunktion. Indlæggelsen
varede præcis tre døgn.
Hvis jeg havde vidst, hvor lang tid
jeg skulle være der, havde jeg taget noget mere læsestof med end det
bind Erna Juel-Hansen-noveller, jeg greb i farten. Det viste sig
nemlig, at patienterne på grund af coronaen ikke kunne komme til at
låne eller købe bøger og blade. Og vi måtte heller ikke modtage besøg,
så der hjalp ingen kære mor. En anden gang vil jeg også huske opladeren
til min mobiltelefon. Jeg burde have en taske stående klar med de mest
nødvendige genstande, heriblandt tandbørsten og en fed roman.
Nogen tid efter, at jeg var kommet
hjem, genåbnede mit fysiurgiske træningscenter, så jeg kunne begynde at
genoptræne den muskelmasse, som var sygnet hen under corona-lukningen.
Men jeg havde - og har stadig - svært
ved at ryste de urinvejsbetændelser af mig, som tapper mig for kræfter
og dermed gør det vanskeligt for mig at træne. Det er øjensynligt
noget, jeg må leve med.
Min neurolog - endnu en ny, denne gang
en energisk forskertype - sagde forleden til mig, at jeg objektivt set
er velfungerende som Parkinson-patient. I betragtning af min alder (76)
og min anciennitet som Parkinson-patient (11 år) er jeg ikke hårdt
ramt. Sagde altså neurologen og opfordrede mig kraftigt til at
genoptage træningen, eventuelt ledsaget af min kone! Han medgav, at det
vil være højst uheldigt, hvis jeg falder og brækker noget, men det
virkede, som om han mente, at det vil være lige så slemt at vælge
lænestolen.
Alt i alt en velanbragt opsang midt i
corona-depressionen, ledsaget af en recept på noget hurtigt virkende
Parkinson-medicin til indtagelse før træningen.
Mit hjerte hamrer og banker, når jeg
prøver at flytte rundt på mit stive Parkinson-korpus. Jeg forestiller
mig, at det lige pludselig ikke kan mere. Men risikoen ved at blive
siddende i lænestolen er måske større.
I øvrigt gælder det stadig, at jeg i
øjeblikke kan glemme, at jeg har Parkinson, når jeg sidder og skriver
på min mac. Parkinsonismen driller undertiden ved at lade min højre
hånds fingre ramme forkerte taster. Så skriver jeg kun med vestre hånd.
I særlige situationer kun med venstre hånds pegefinger. Det går lidt
langsommere, men det skærper kravene til det, der skal skrives.
Essentielt er skriveprocessen intellektuel træning. Uden den vil jeg
være mentalt kaput.
|
|
***
I juli 2021 måtte jeg endnu en tur
rundt om de hurtigtløbende mennesker på Bispebjerg hospital, først
lungeafdelingen, så hjerteafdelingen. Jeg blev indlagt med åndenød,
vand i lungerne og opsvulmede ben. Vanddrivende medicin gjorde mig
næsten ti kilo lettere på en uge. Der var også problemer med iltningen
af blodet. Videre undersøgelser af lungerne foregik ambulant på
Hvidovre hospital. I mellemtiden havde jeg fået ordineret “hjemmeilt”,
bestående af tre iltflasker, en såkaldt iltkoncentrator og metervis af
iltslanger fordelt over hjemmets rum - alt sammen meget betryggende og
en smule generende. Den larmende iltkoncentrator gjorde det svært at
koncentrere sig om noget andet. Det var en stor dag, da jeg slap for
den igen.
Undersøgelserne på Hvidovre hospital
viste, at blodgennemstrømningen i lungerne var i orden, men hjertet
pumpede ikke helt, som det skulle - uden at der dog skulle foretages
noget akut. Jeg skulle fortsætte med den vanddrivende medicin, som jeg
var blevet udskrevet med fra Bispebjerg.
Undervejs i disse undersøgelser rejste
jeg flere gange spørgsmålet, om mine problemer kunne relateres til
parkinson, men svaret var hver gang nej.
Hr. Parkinson, som ellers prøver at
indtage en hovedrolle i mit liv, måtte forsøgsvis parkeres i et
sidegemak.
I mellemtiden havde jeg fået et nyt
problem, som krævede min fulde opmærksomhed: en lyskebrok, som medførte
smerteanfald værre end noget andet, jeg har prøvet, inklusive tandpine.
Som sygdom er brok lige så lidet
fashionabel som parkinson. Brok (af middelnedertysk ‘Brock’, brud)
opstår, når en tarm inde fra bughulen presser sig gennem et svagt led i
bagvæggen, så der opstår en bule. Jo længere man går med det, des flere
mærkelige steder søger tarmene hen og forsøger at klæbe sig fast. Som
patient føler man sig invaderet af lumske slanger. Og når man i
forvejen er invaderet af parkinson, bliver der ikke så meget plads
tilbage til ens eget jeg.
Jeg blev undersøgt på Bispebjerg
hospital og straks indstillet til en operation. Der var bare lige det
problem, at der var fire måneders ventetid og ingen alternativer. En
“77-årig herre kendt med parkinson” (som der står i journalen) har ikke
noget frit sygehusvalg og kan ikke betale sig til brok-operation på en
privat klinik. Under operationen kan der opstå komplikationer, som
kræver hospitalets hele ekspertise.
Jeg måtte bide tænderne sammen og
bestræbe mig på at holde sygdommene i ave og adskilte.
Det fik jeg nyttig hjælp til gennem en
håndfuld telefonsamtaler med en sygeplejerske fra “Aktiv
patientstøtte”, et ekstra-tilbud til hospitalsindlagte.
Brok-operationen 28.9.21 forløb uden
problemer. Det var en kikkert-operation gennem tre små huller i
navlehøjde. Brokket blevet frigjort og løftet op på plads, og der blev
indsat et net, som skulle holde sammen på tarmene og forhindre dem i at
invadere kroppen.
Men der gik kun få dage, før brokket
havde fundet sine gamle veje uden om eller gennem det indopererede net,
og jeg måtte gennem hele turen igen med ny henvisning fra min egen læge
og nye forundersøgelser på hospitalet. Stadig Bispebjerg.
“Jeg kan forstå, at det drejer sig om
en reklamation” smilede den overlæge, som modtog mig. Han indstillede
mig til en ny, denne gang fremskudt operation. Det skulle være en
såkaldt åben operation, hvor man lægger et ca. 8 cm langt snit dér,
hvor brokket samler sig. Det skete 23.11.21, så det er endnu for
tidligt at sige, om brokket nu er kapslet godt ind. Men det virker
sådan.
Det har været en sej omgang, men jeg
føler mig vel behandlet af personalet på hospitalet. At en operation
ikke lykkes i første omgang, det er bare en del af virkeligheden. Jeg
betragter det som et privilegium at leve i et samfund, hvis
sundhedsvæsen vil ofre to brok-operationer på en 77-årig mand med
parkinson, smerter eller ej.
Hr. Parkinson var naturligvis
utilfreds med at være blevet skubbet ind i et sidegemak. Så han kom ud
som en frustreret eksistens. Hans træningstilstand var elendig. Han
faldt om et par gange på gulvet. Jeg var nødt til at tale hårdt til ham
for at overbevise ham om nødvendigheden af at gå med rollator.
Min neurolog, denne gang en ny igen,
en myndig kvinde, kunne ikke anbefale mere end de seks gange
parkinson-medicin, jeg allerede får nu. Træningen er vigtigere end
nogensinde. Nu hvor jeg ikke mere har brokket hængende over hovedet -
eller rettere: mellem benene - vil jeg kunne træne uden smerteanfald.
Forhåbentlig kan jeg snart vende tilbage til mit gamle træningscenter.
Jeg savner fysioterapien og mine træningskammerater.
Min mentale tilstand holder jeg gang i
ved at skrive små artikler til den hjemmeside, som min gode ven og
gamle kollega Klaus Kjøller har stillet til rådighed for mig. Klaus er
min højt kvalificerede redaktør.
Og så har jeg fundet en eminent
privatlærer i musikhistorie og musikteori i Teresa Waskowska. Vi har
været gift i snart 34 år og har haft store musikoplevelser sammen,
bl.a. i Salzburg og Bayreuth. Nu går vi systematisk til værks. Det er
dejligt at lære noget nyt, og jeg kan blive helt svimmel af glæde ved
at tænke på alle de symfonier og operaer, jeg endnu har til gode.
Mens meget således lukker sig til om
mig rent fysisk - jeg har vanskeligt ved at bevæge mig ud i trafikken,
og jeg bliver hurtigt træt - så er jeg glad for at se, at noget andet
åbner sig for mig, som nu f.eks. musikken.
Min mest stabile beskæftigelse er at
skrive. Hver dag har jeg en mailkorrespondance kørende med en eller
flere venner. Det kan være gamle kolleger fra universitetet eller
Politikens hus. Men det kan også være mennesker, som jeg er kommet i
kontakt med senere i kraft af mine artikler og bøger. For mig som for
mange andre mennesker nu om dage har vennerne overtaget familiens
rolle. Familien (den originale) er jeg på julebrev med. Min storebror i
Norge dog lidt mere end det, og min søn i Skælskør meget mere. Som
parkinson-patient kan man have en tendens til at isolere sig socialt.
Man ser mere og mere mærkelig ud, ryster, taler sløret osv. Alt det kan
man ikke se på skriften.
Jeg har ingen patentforklaring på,
hvordan man skal leve som parkinson-patient. Jeg kan bare beskrive,
hvordan jeg selv lever. Det er klargørende for mig at nedfælde disse
betragtninger. Kan andre også have glæde af dem, er det kun fint.
Ikke et ord om corona.
***
Dagen
i dag er en skæringsdag i mit liv med Parkinson: Jeg skifter fra
træning i mit fysiurgiske træningscenter til træning i hjemmet. Det er
for så vidt et nederlag. Men hvad udad tabtes, det må indad vindes.
Min
fysioterapeut kommer og træner med mig to gange om ugen, foreløbig i to
måneder. Vi skal bygge et program op, så jeg kan holde muskelkraften
ved lige. De ti daglige minutter på den hjemlige kondicykel er ikke
nok. Jeg skal også have gang i øvelser med elastikker, håndvægte og
andet grej, som jeg har anskaffet mig (læs: som min kone har foræret
mig) uden at det er blevet brugt alt for meget. Men nu, hvor jeg ikke
længere kan klare de ti minutters rollator-vaklen til træningscentret,
må jeg stramme mig an herhjemme. Det er vigtigt at fastholde de
elementære evner til at rejse sig fra lænestolen, vende sig i sengen
osv.
Jeg
kommer til at savne mine træningskammerater, udvekslingen af oplevelser
og meninger. Men der er ikke noget at gøre ved det.
Alting
har sin tid. Det er noget, man som Parkinson-patient erfarer på en
ubønhørlig måde. Man registrerer trin for trin tabet af funktioner og
muligheder. Først cyklede man en lang tur op langs Øresundskysten på
sin tohjulede. Så mistede man balancen et par gange og anskaffede sig
en trehjulet. På den kørte man rundt om Søerne i København, indtil man
en dag måtte have en hjælper med (min søn Torsten) når man skulle fra
lejligheden ned til cyklen.
På
samme måde med de sociale aktiviteter. Teresa og jeg har lige måttet
sige farvel til vores spiseklub, en gruppe af gamle kolleger og venner,
som i omkring 30 år har kræset for hinanden (se mit mini-essay Madklubben i Minder og mennesker).
Hvor morsomt og berigende det end var at være sammen, så trak
sammenkomsterne til sidst så meget på vores kræfter, at vi måtte træde ud.
Selv
er jeg udmattet og klar til at tage et hvil, når jeg har været i bad og
har taget tøjet på! Og nu, hvor Teresa også har fået gang- og
balanceproblemer, må vi nøjes med at se vores venner til en kop kaffe
og en croissant.
Cirklerne
omkring os bliver snævrere og snævrere. Det kan de fleste ældre
mennesker nikke genkendende til. Men som Parkinson-patient oplever man
denne udvikling på en nærmest videnskabeligt klar måde. Man iagttager
forfaldet trin for trin, kigger på sin krop, som tilhørte den en anden.
Når
jeg vågner om morgenen, kan jeg være fuldstændig smertefri og bilde mig
ind, at jeg intet fejler. Men så snart jeg træder ud på gulvet, mærker
jeg sygdommen som en skævhed, en ubalance, en angst for at falde, en
truende smerte - og jeg bliver bevidst om dagen som en opgave, der skal
klares.
Om
aftenen før jeg skal sove, følger jeg et råd fra Johannes Møllehave.
Det går i al sin enkelhed ud på at tænke på noget godt, der er sket i
løbet af dagen. I går fejrede min søn sin 50 års fødselsdag i lyset af
en succes med bogen “Vinderbutikker”. Det glædede jeg mig virkelig over.
I
dag vil jeg jeg glæde mig over, at min fysioterapeut Jesper kom og
lavede et træningsprogram, som vi skal arbejde med i de kommende uger.
Jeg var immobil, da han ankom - men kunne bevæge mig, da han gik.
Træning hjælper. Så meget står fast.
Med
medicinen er det mere svingende. Af grunde, som jeg ikke kan
gennemskue, forekommer medicinen periodisk uden virkning. Stadig
hyppigere er jeg fuldstændig fastfrosset og kan ikke flytte en fod.
Forestil dig, at du står med en voldsom tissetrang, og at du ikke kan
bevæge dig hen mod toilettet.
Min
kontrol over hænder og fingre er også blevet mere usikker. Det er
generende i mit arbejde med computeren. De stive eller rystende fingre
aktiverer uønskede reklamer. Før var det en svir at skrive faglige
artikler til min hjemmeside hos Klaus Kjøller,
men nu er det i stigende grad et besvær. Jeg overvejer at lade serien “Humor i Danmark”
være min sidste. Men kan jeg undvære den konstruktivitet og æstetik,
der ligger i at producere tekster?
Under
alle omstændigheder bliver min sidste fysiske bog det artikeludvalg,
som Helge Scheuer Nielsen er ved at udgive under titlen “Eftertanker om
Leif Panduro, Anders Bodelsen og Finn Søeborg”.
Som
det er fremgået af dette P.S., er jeg er ved at “döstäda”, som
svenskerne kalder det. Altså rydde op til døden. Testamentet, det
juridiske papir, er for længst skrevet, og jeg har nylig bekræftet mit
livstestamente på sundhed.dk: Jeg ønsker ikke at blive genoplivet efter
en blodprop og få at vide, at jeg skal sidde resten af mine dage som
lammet Parkinsonpatient i en kørestol.
Her
i efteråret mistede jeg en god ven og lidelsesfælle. Det var et stort
tab. Vi havde fulgtes ad i vores Parkinson-forløb. Kort efter at jeg
havde fået min diagnose for 13 år siden, ringede han til mig og sagde,
at han også havde Parkinson. Vi kendte hinanden fra en vennekreds i
studietiden, men nu blev relationen tæt.
Vi
udvekslede erfaringer over frokoster på københavnske restauranter. I
begyndelsen havde vi samme privatpraktiserende neurolog. Senere løb vi
ind i nogle af de samme hospitalsneurologer. Det havde vi megen moro
af. Vi legede, at vi var små modstandslommer i systemet. Min
psykologven drev spøgen så vidt, at han udviklede en teori om, at han
slet ikke havde Parkinson, kun parkisonismelignende symptomer.
Medicinen var heldigvis den samme, så vi kunne fortsætte med at bytte
piller og udveksle tragikomiske erfaringer og sunde grin. Men nu er den
cirkel altså også sluttet.
I
de år jeg har været diagnosticeret med Parkinson, er der ikke sket
fremskridt i udforskningen af sygdommen. I hvert fald ikke nogen, jeg
har mærket. Det er stadig den samme medicin, man får. Og de samme råd:
At tage medicinen regelmæssigt og at passe sin træning og at holde
hovedet oprejst. Det er, hvad man kan gøre.
På
længere sigt tør man måske sætte sin lid til forsøg på at sprøjte
stamceller ind i hjernen, så den igen begynder at producere dopamin i
passende mængder. Men endnu har ingen mennesker lagt hoved til disse
forsøg. (jf. Politiken 13.11.2022).
©John Chr.
Jørgensen
|
