|
I denne sommer er det ti år siden jeg registrerede
de første symptomer på, hvad der skulle vise sig at være Parkinsons
sygdom. Min højre arm svingede ligesom ikke med, når jeg gik.
Teresa, min kone, bemærkede det, når jeg spadserede
foran hende på hovedgaden i vores græske ferieby. Hun sagde, at jeg gik
stift og skulle prøve at slappe af. Men det kunne jeg ikke. Jeg måtte
gå til læge med problemet, når vi kom hjem fra ferie.
Min praktiserende læge troede ligesom jeg, at der
var tale om et rent fysisk problem, som kunne klares med en slynge.
Lægens ferievikar havde åbenbart erfaringer med neurologiske sygdomme,
for hun tog straks telefonen og ringede til en privatpraktiserende
neurolog. Han havde seks ugers ventetid, men viste sig at være
ventetiden værd. Da han havde undersøgt mig – set mig gå, trukket mig i
armene – spurgte jeg, om vi var på sporet af noget. ”Ja”, sagde han,
”jeg tror, vi er på sporet af Parkinson”.
Det kom jeg hjem og fortalte til Teresa. Ingen af
os vidste, hvad det indebar. Jeg følte mig ikke meget syg, men når jeg
fortalte om diagnosen til andre, som havde erfaringer med Parkinson,
kunne jeg mærke på deres reaktioner (”Åh, nej”), at der kunne være
noget alvorligt i vente. Enkelte forsøgte at opmuntre mig (”Det findes
der, så vidt jeg ved, medicin imod”).
Men rækken af symptomer blev snart foruroligende:
vanskeligheder med at holde på mundvandet om natten, usikker balance på
små arealer fx ved køkkenarbejde, usikker styring af højre hånd ved
pc-arbejde m.m. Neurologen sendte mig til hjernescanning.
Parkinsons sygdom er et resultat af celledød i
hjernen. Med cellerne forsvinder signalstoffet dopamin, og man mister
evnen til at styre muskulaturen, så resultatet bliver rystelser eller
stivhed, for mit vedkommende mest det sidste. Man begynder at gå
langsommere, med små skridt. Sygdommens følger er vel beskrevet. Man
kan få god besked om dem på nettet, blandt andet fra Parkinsonforeningen.
Der findes indtil videre ingen vej til helbredelse. Men man kan få
medicin, som i et vist omfang erstatter det dopamin-stof, som hjernen
ikke mere kan producere. Medicinen mister imidlertid virkning,
efterhånden som årene går. Og i øvrigt har den bivirkninger i form af
træthed m.m.
Det bedste, man kan gøre, er at prøve at holde
humøret oppe og kroppen i form. ”Holdningen er halvdelen”, sagde min
neurolog. Meget hurtigt efter diagnosticeringen begyndte jeg at træne
to gange om ugen i en nærliggende klinik for fysioterapi. Træningen er
gratis, fordi jeg er kroniker. Den gratis træning er faktisk den eneste
fordel, jeg har ved at have Parkinson. Træningen foregår på små hold,
og en fysioterapeut vejleder. Min første fysioterapeut gav mig et
mantra, som stadig kører rundt i hovedet på mig: ”Du skal betragte al
modstand som træning”.
Hver morgen, når jeg sidder og bakser med mine
strømper og har lyst til at bande dem langt væk, tænker jeg: ”Nu træner
du”. Det er sket, at jeg efter at have taget tøjet på, har været så
træt, at jeg måtte lægge mig til at sove igen oven på al den træning!
Om det var Parkinson-sygdommen eller medicinen mod
den, der var årsagen, ved ingen, men fem år inde i mit Parkinson-forløb
begyndte min højre fod at dreje indad, og tæerne strittede i alle
retninger. I det medicinske fagsprog kaldes det ”dystoni”. Min neurolog
sagde, at det kunne afhjælpes med botox-indsprøjtninger, som man giver
spastikere. Det skulle foregå på et hospital, og så var det mest
hensigtsmæssigt, at også de neurologiske konsultationer blev flyttet
hertil.
Overflytningen til hospital (Bispebjerg) indebar,
at jeg i perioder fik skiftende neurologer, hvilket grundlæggende er
noget skidt. Men nogle gange har jeg dog haft fordele ved at få friske
øjne på problemerne. En neurolog hjalp mig til konsultation hos en af
hospitalets ortopædkirurger, som sørgede for, at jeg fik ortopædisk
fodtøj. En anden neurolog sendte mig til tjek af blodtrykket på
døgnbasis. Undersøgelsen afslørede, at jeg havde forhøjet blodtryk om
natten på grund af ”en dysfunktion i det autonome system”, noget som
ofte ses hos Parkinsonpatienter. Det fik jeg medicin imod. Mere
medicin! Jeg tager medicin syv gange i døgnet. Det kræver en vis
disciplin at have Parkinson. Man er hele tiden sin egen logistiker og
kontrollant.
Når jeg sidder koncentreret og skriver på min Mac i
min lænestol, sker det, at jeg glemmer, at jeg har Parkinson. Så snart
jeg træder ned på gulvet, mærker jeg, at den er gal med balancen: Jeg
skal have fat i min stok eller min rollator. Når jeg går på gaden, er
jeg nødt til at tænke på, at jeg skal løfte mit højre ben. Jeg tæller
for mig selv et-to, et-to, et-to. Eller jeg memorerer en sømandssang
(!) for at sætte en rytme i gang. Under alle omstændigheder kan jeg kun
gå få meter, før organismen går i stå.
Takket være Hjælpemiddelcentret er jeg kommet i
besiddelse af en trehjulet handicapcykel, som gør det muligt for mig at
komme omkring i kvarteret. Jeg er visiteret til den af kommunen.
Længere ture i byen foregår med flextaxi. Offentlige transportmidler
kan jeg ikke bruge mere. En af mine sidste S-togsture endte på gulvet,
heldigvis uden brækkede lemmer. Jeg er bange for at falde, for jeg
risikerer at blive sat tilbage i min fysiske form. På et tidligt
tidspunkt i mit Parkinson-forløb måtte jeg gennemgå en operation i min
overbelastede ’raske’ venstre skulder, og det tog mig lang tid at komme
tilbage til normaltilstanden. Skulle jeg falde herhjemme en dag, hvor
Teresa ikke er hjemme, kan jeg bruge det nødkald, som kommunen har
installeret hos mig.
Når
jeg er ude, sætter jeg mig kun ned, hvis der er trækstærke personer
til stede, som kan hive mig op igen. Jeg undgår helst fremmede
toiletter. De får
mig til at tænke på Siné-tegningen af manden uden arme, der sidder på
toilettet og stirrer længselsfuldt på wc-rullen. Jeg prøver at holde mig, til jeg kommer hjem igen
til mit høje handicaptoilet med armlæn. Jævnligt drømmer jeg om at være
indespærret. De drømme behøver jeg ikke nogen psykolog til at udlægge.
Parkinson-sygdommen rammer mange organer og
funktioner (og jeg har ikke nævnt alt!). Neurologen står som en
linjevogter og holder øje med forfaldet. Der kan skrues lidt op eller
ned på medicinen og følgevirkninger kan afhjælpes, men fundamentalt er
der ingenting at gøre. Sygdommen kan ikke helbredes. Nye, nedslående
fremmedord kan efterhånden noteres i journalen: ’bradykinese” betyder
’langsomme og træge bevægelser”, ”hypofoni” betyder ”svag
stemmeføring”, og ”oligomimi” er ”manglende mimik, maskeansigt”. Det er
mindre og mindre sjovt at se sig selv i spejlet, uha!
Det vigtigste for behandleren må være at opmuntre
patienten til at gå løs på tilværelsen, nyde de glæder, der endnu er
tilbage i form af rejser, arbejde etc. Jeg er kommet til det stadie,
hvor det er umuligt for mig at rejse. Jeg ’fryser fast’ og kan ikke
bevæge mig. Signalerne til musklerne kommer og går som en lampe, der
står og blinker – et foruroligende billede for enhver, der ikke har en
ny pære at skrue i!
Værre er det, at parkinsonismen nu også rammer mine
arbejdsfunktioner: Jeg får ondt i ryg og nakke af at skrive. Når jeg
sidder i lænestolen og skriver på min bærbare, falder jeg pludselig i
søvn. Det er sket, at jeg er vågnet op med fingeren på slettetasten!
Når jeg skriver, taster jeg undertiden forkert, sender uafsluttede
mails osv.
Jeg har udgivet en halv snes fagbøger, siden jeg
fik konstateret Parkinson (fra
nummer 32 og ud på min Selvbibliografi). Man kunne mene, at
det kan være tilstrækkeligt, og at jeg skulle tage og slappe af. Men
for mig er det at skrive en måde at trække vejret på. At løse problemer
og skabe klarhed er eksistentielt vigtigt. Det giver mig noget
konstruktivt at tænke på. Så det vil jeg finde på måder at blive ved
med. Fx at skrive i mindre formater og på nettet, hvor man hele tiden
kan rette i sine ting. Og jeg er heldigvis omgivet af hjælpsomme
mennesker. Gamle kolleger og venner kommer med ideer, skaffer materiale
og læser korrektur. Torsten, min voksne søn, går ture med mig, det vil
sige han går, og jeg kører på min cykel ved siden af. Hvis jeg går i
stå, giver han mig et lille puf. Rollerne fra barndommen er byttet
rundt. Vi snakker godt sammen. Teresas tålmodighed synes uendelig. Hun
har successivt overtaget alle de hjemlige pligter. Og de er blevet mere
omfattende end før, fordi samværet med vores venner nu fortrinsvis
finder sted herhjemme.
”Du ser da meget godt ud”, siger folk, som ser mig
stablet op i sofaen. ”Det er jeg glad for”, svarer jeg, men fortæller
ikke, at jeg har brugt det meste af dagen på at gøre mig klar til dette
øjeblik. Når folk så har siddet et par timer og snakket med mig,
konstaterer de, at jeg stadig er oppe på mærkerne, selv om jeg taler
grødet og sløret (på trods af ti timers individuel træning hos en
talelærer uddannet på mit eget gamle universitetsinstitut). Besøget
muntrer mig op, men jeg bliver træt efter to-tre timer og må tage en
lur bagefter. Min organisme er en byrde.
At have Parkinson er som at være spærret inde i sin
krop. Man kæmper med den morgen, middag og aften. Om morgenen kæmper
jeg for at få løbet organismen i gang. Jeg falder om af træthed midt på
dagen. Jeg er totalt kokset og våd af sved, når jeg skal i seng om
aftenen. Om natten kan jeg vågne op med smerter i ryggen og nakken. Min
håndferme kinesiske massøse kan fjerne smerterne for en dag eller to,
men de vender tilbage, fordi jeg går skævt.
Det kan måske undre, når jeg siger, at jeg på trods
af alle disse kalamiteter synes, at jeg lever et godt liv. Jeg kan
stadig nyde livets glæder, måltider, vin, bøger, film, musik, venner
ikke mindst. Jeg er i livlig kontakt med et stort antal mennesker.
Sygdommen har givet mig et endnu lysere syn på livet end det, jeg havde
før. I sundhedsvæsenet har jeg mødt næsten lutter søde og hjælpsomme
mennesker, og i de tilfælde, hvor jeg har været nødstedt – er stivnet,
faldet, væltet eller bare har fumlet med min cykelkæde – er der altid
nogen, der har sagt ”er du ok?”, ”kan jeg hjælpe dig med noget?”
Det at modtage hjælp er noget, jeg arbejder på at
blive bedre til. Når man har brugt en stor del af sit liv på at lære at
blive selvhjulpen, er det ikke så let pludselig at skulle bede om hjælp
til elementære handlinger. For eksempel at tage sit
armbåndsur på. Eller bære en kop te fra køkkenet ind i stuen. En
vinterdag kom jeg forfrossen hjem fra en frokost på en restaurant,
fordi jeg ikke havde hænder til at knappe min frakke selv – og ikke
modet til at bede andre hjælpe mig.
Psykoanalytikeren Sigurd Næsgaard sagde, at man
skal være god ved sine sygdomme, og tro mig: Jeg har prøvet at behandle
Mr. Parkinson som en ven, der bare var lidt drilagtig. Men hvor længe
kan man udholde en ven, der bliver ved med lægge fælder for en? Hvad
Næsgaard mente var jo nok, at man bliver nødt til at acceptere og
indoptage det uundgåelige. Det er jeg med på. Men ligefrem elske Mr.
Parkinson, det kan jeg ikke.
Det vanskelige ved at beskrive Parkinson er, at det
ikke er sygdommen selv, man beskriver, men en kæde af følgevirkninger.
Hver især kan de ligne de kendte følgevirkninger af at blive gammel. Og
det siger folk også, når man fortæller dem om sin Parkinson-sygdom.
”Jamen, det der med at skulle finde balancen, når jeg træder ud på
gulvet om morgenen, kender jeg godt”. Den mulighed foreligger, at noget
af det, man selv tolker som en følgevirkning af Parkinson, bare er et
almindeligt aldringstegn. Jeg er 75 år, så Parkinson eller ej, ville
jeg nok have skaffet mig nogle skavanker. Man skal passe på, at man
ikke gør Parkinson til forklaringen på alt. Holisme er godt,
problemerne hænger ofte sammen, patienten vil godt forstås som et helt
menneske. Men der kan også være brug for at prøve at skille tingene ad
og løse problemerne ét efter ét.
Sans for sort humor er under alle omstændigheder at
anbefale. Som parkinsonpatient kommer man ud for så mange pinlige
situationer, at det er en stor hjælp at kunne grine af dem. Jeg har en
god ven, som også har Parkinson. Vi mødes jævnligt over en frokost,
hvor vi udveksler pinligheder og får os en sund latter over dem. Min
ven har for eksempel præsteret at blive efterladt i mørket på et toilet
i et teater. Vi taler selvfølgelig også om vores behandlere, hvoraf
enkelte er mestre i sort humor. Her er to autentiske replikskifter fra
besøg hos neurologerne:
|
Patienten: – Jeg
er kun ramt af Parkinson i højre side.
Kommer det også i venstre?
Neurologen: Ja, ellers er det ikke Parkinson.
|
|
Patienten: – Kan man dø af Parkinson?
Neurologen: Ja, hvis du ikke kan indtage føde mere,
men du kan nå at dø af så mange andre sygdomme forinden.
|
***
P.S.
marts 2020
Siden jeg skrev min
Parkinson-status i august 2019, har min - og verdens - tilstand
forandret sig så meget, at et lille P.S.
vil være på sin plads.
Selv om jeg har gjort mit
bedste for at være gæstfri og imødekommende, opleves mit liv med Mr.
Parkinson mere og mere som en boksekamp. Han jagter mig rundt i ringen,
og jeg er på grund af svigtende kræfter og usikker balance et let offer
for hans raffinerede angreb.
Mr. Parkinson har sat
nogle overraskende nye stød ind. Et af dem ramte mig lige i synet.
Jeg begyndte simpelt hen
at se dobbelt. En ansvarsfuld optiker henviste mig til øjenlæge, som
undersøgte mig og sendte mig videre til en skele-specialist, som efter
nye undersøgelser anbefalede mig en optiker med speciale i
prismebriller. De korrigerer for dobbeltsyn. Et sådant par briller er
jeg nu kommet i besiddelse af. Resultatet er klart: Hvor jeg tidligere
altid så to gule busser, når jeg færdedes i trafikken, ser jeg nu
typisk kun én. Og når jeg ser fodbold i fjernsynet, er der nu igen kun
11 spillere på hvert hold.
Det overraskede mig, at
et sådant dobbeltsyn kunne være Parkinson-betinget, men det er det
altså. Hele min højre side hænger, også øjet.
Værre var et decideret
ureglementeret stød under bæltestedet, et stød mod nyreregionen, som
skabte alt for meget trafik på urinvejene. Jeg skal skåne læserne for
en for en udpensling af, hvordan det foregår, når man skal have
undersøgt sin blære til bunds … jeg havde nær sagt til blods, for jeg
kom mere syg hjem, end jeg drog ud. Men jeg havde da fået at vide, at
det ikke var kræft, og at der i det hele taget ikke var noget at
operere. Og når der ikke er noget at operere, holder patienten op med
at være interessant for den inkarnerede kirurg.
På egen hånd har jeg
fundet frem til en instruktiv artikel på nettet. Den hedder “Den
neurologiske blære ved Parkinsonisme” og er skrevet af tidligere
overlæge Kristian Winge. Artiklen anviser midler mod overaktiv
blærefunktion hos Parkinson-patienter.
Jeg tager nu
blærehæmmende medicin (Betmiga) i kombination med et vanddrivende
middel (Furix), som jeg får for at forhindre mine ben i at svulme så
meget op, at det bliver vanskeligt at gennemføre de Botox-behandlinger,
jeg får for at holde fødder og tæer på plads! Jeg ved, at det lyder
indviklet, men det er da betryggende at vide, at der stadig er indre
sammenhæng i kroppen, og at den ikke bare er et tungt hylster, man
slæber rundt på og ”gør trælletjeneste for“, for nu at bruge en vending
fra min ven Marcus Aurelius.
De halvårlige samtaler
med desværre stadig skiftende hospitalneurologer bruger jeg til at få
samlet trådene og finjusteret al den medicin, jeg indtager. Det er
rart, når doseringerne undertiden også sættes ned. Og det virker
mentalt stimulerende, når journalen efter at have opremset alle ens
fysiske elendigheder meddeler, at man fremstår som “kognitivt
velbevaret”!
Fysisk velbevaret har jeg
ikke været, siden Mr. Parkinson meldte sin ankomst. Han har haft mig i
gulvet et par gange, og uden min kone som behjertet sekundant var jeg
utvivlsomt kandidat til en institutionsplads af en art. Det sidste
halve år har jeg flere gange været nedlagt af infektioner. “Jeg synes,
du trækker vejret tungt”, sagde min fodterapeut en dag Næste dag gik
jeg til lægen, som sendte mig til røntgenundersøgelse. Det viste sig,
at jeg havde lungebetændelse. Jeg troede, at det bare var dårlig
vejrtrækning på grund af ham Parkinson. Men man kan altså også gøre
skarn uret.
De fysiske elendigheder
kan blive mange flere nu, hvor covid-19 har lukket mit træningscenter.
Jeg savner de to ugentlige træninger af muskler og smilebånd.
Jeg må tage mig selv i
nakken og sætte mig op på den hjemlige kondicykel. Benarbejdet skal
styrkes, så jeg kan undvige den definitive uppercut fra Mr. Parkinson.
***
Jeg benytter denne
lejlighed til at takke for de reaktioner, min Parkinson-beretning har
fremkaldt. Den korteste kan jeg citere efter hukommelsen: “Der kan man
se, hvor forskelligt vi Parkinson-patienter har det.”
John Chr. Jørgensen
***
Corona-P.S.,
dec. 2020
Hvordan klarer man sig
som Parkinson-patient, der har brug for tryghed, gennem en
corona-epidemi, som skaber angst og usikkerhed? Jeg vil ikke sige, at
jeg har det præcise svar. Men eftersom jeg stadig er i live og endnu
ikke er gået i sort, synes jeg, at jeg skylder min læser en kort
beretning om min (foreløbige) overlevelse.
Da jeg sidst i maj
ringede til min læge og klagede over åndedrætsbesvær og forhøjet
temperatur, gik der kun kort tid, før jeg blev hentet af folk i hvide
rumdragter og kørt til Bispebjerg, hvor jeg blev indlagt på en mistanke
om covid-19. Jeg blev testet og isoleret, indtil prøven tolv timer
senere viste sig at være negativ. Men det fjernede jo ikke symptomerne
endsige årsagerne til dem. Så jeg forblev på hospitalets
lungemedicinske afdeling, hvor patienternes kor udsender en pivende og
hivende lyd nat og dag. Personalets arbejdsbyrde er så stor, at nogle
har udviklet en evne til at kigge ned i gulvet, når de passerer forbi
en patient, som måske har et spørgsmål, som det tager tid at besvare.
Men der var også sygeplejersker og læger, som formåede at skabe et rum
af ro midt i stresset.
For en Parkinson-patient
har et hospitalsophold den fordel, at man liggende i sin seng kan blive
undersøgt for alt muligt. Lægerne kommer til sengen med deres
røntgenapparater og målegrej. Selv en neurolog (uden grej) kan trylles
frem. Man skal ikke køres i flextaxi til røntgen, blodprøvetagning osv.
Man er defineret som et undersøgelsesobjekt, indtil diagnosen er
stillet og behandlingen er sat i gang.
Jeg blev sat i penicillin
på en mistanke om blærebetændelse og fik Furosemid, et vanddrivende
middel, på en mistanke om lettere hjertesvigt. Lidt vand i lungerne og
en hel del for meget i benene tydede på dårlig pumpefunktion.
Indlæggelsen varede præcis tre døgn.
Hvis jeg havde vidst,
hvor lang tid jeg skulle være der, havde jeg taget noget mere læsestof
med end det bind Erna Juel-Hansen-noveller, jeg greb i farten. Det
viste sig nemlig, at patienterne på grund af coronaen ikke kunne komme
til at låne eller købe bøger og blade. Og vi måtte heller ikke modtage
besøg, så der hjalp ingen kære mor. En anden gang vil jeg også huske
opladeren til min mobiltelefon. Jeg burde have en taske stående klar
med de mest nødvendige genstande, heriblandt tandbørsten og en fed
roman.
Nogen tid efter, at jeg
var kommet hjem, genåbnede mit fysiurgiske træningscenter, så jeg kunne
begynde at genoptræne den muskelmasse, som var sygnet hen under
corona-lukningen.
Men jeg havde - og har
stadig - svært ved at ryste de urinvejsbetændelser af mig, som tapper
mig for kræfter og dermed gør det vanskeligt for mig at træne. Det er
øjensynligt noget, jeg må leve med.
Min neurolog - endnu en
ny, denne gang en energisk forskertype - sagde forleden til mig, at jeg
objektivt set er velfungerende som Parkinson-patient. I betragtning af
min alder (76) og min anciennitet som Parkinson-patient (11 år) er jeg
ikke hårdt ramt. Sagde altså neurologen og opfordrede mig kraftigt til
at genoptage træningen, eventuelt ledsaget af min kone! Han medgav, at
det vil være højst uheldigt, hvis jeg falder og brækker noget, men det
virkede, som om han mente, at det vil være lige så slemt at vælge
lænestolen.
Alt i alt en velanbragt
opsang midt i corona-depressionen, ledsaget af en recept på noget
hurtigt virkende Parkinson-medicin til indtagelse før træningen.
Mit hjerte hamrer og
banker, når jeg prøver at flytte rundt på mit stive Parkinson-korpus.
Jeg forestiller mig, at det lige pludselig ikke kan mere. Men risikoen
ved at blive siddende i lænestolen er måske større.
I øvrigt gælder det
stadig, at jeg i øjeblikke kan glemme, at jeg har Parkinson, når jeg
sidder og skriver på min mac. Parkinsonismen driller undertiden ved at
lade min højre hånds fingre ramme forkerte tekster. Så skriver jeg kun
med vestre hånd. I særlige situationer kun med venstre hånds
pegefinger. Det går lidt langsommere, men det skærper kravene til det,
der skal skrives. Essentielt er skriveprocessen intellektuel træning.
Uden den vil jeg være mentalt kaput.
Til
toppen af siden
|
